Ohne Diagnose

Seid Ihr selber oder ist ein Angehöriger von Euch an der Porphyrie erkrankt? Welche Form der Porphyrie ist bei Euch festgestellt worden? Stellt Euch doch bitte kurz vor.

Ohne Diagnose

Beitragvon antilightning am 25. Oktober 2013, 22:22

Hallo,
ich sehe wohl am Alter der Beiträge, dass hier nicht so viel los ist, aber das liegt vielleicht an der Seltenheit der Krankheit (ein Glück). Ich versuche mich trotzdem mal hier im Forum. Ich habe also keine Porphyrie Diagnose. Allerdings renne ich schon lange von Arzt zu Arzt. Da meine Probleme mit hoher Lichtempfindlichkeit, vor allem meiner Augen aber auch merkwürdiger Reaktionen meiner Haut und absurder neurologischer Schmerzen anfingen, frage ich mal einfach hier ob Ihr das kennt. Bei mir wurde schon alles mögliche vermutet aber nicht bestätigt. Also von Borreliose über MS (wegen Sehnerventzündung ) zu neuromuskulär (wegen Katarakt und Muskelschwäche) bis Lupus, auch Diabetesformen und andere Stoffwechselformen, Basedow usw. wurden schon diskutiert. Keine Diagnose. Aber diese elendige ichtempfindlichkeit (Sonne und Kunstlicht) ließ mich auf Porphyrie stoßen. Wie kann sich das bei dieser Krankheit bemerkbar machen? Vielleicht hat ja jemand Lust etwas dazu zu schreiben. Ich verzichte erst mal auf weitere Beschreibungen. Ich warte erst auf mal Resonanz.

Ich würde mich über Antworten sehr freuen. Vielen Dank schon mal dafür im voraus.

Gruß an alle euer antilightning
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Re: Ohne Diagnose

Beitragvon antilightning am 27. Oktober 2013, 23:03

Schade, das Forum scheint nicht mehr genutzt zu werden.
Ich hatte mir erhofft, dass ich hier Fragen auf meine Antworten bekomme und mich ggf. austauschen könnte.

Gruß

antilightning
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Re: Ohne Diagnose

Beitragvon BAP am 31. Oktober 2013, 23:10

Hallo Antilightning,
das hört sich nach EPP an.
Schau mal hier: http://de.wikipedia.org/wiki/Erythropoe ... oporphyrie
Wenn es das sein sollte bekommst du hier Hilfe: http://www.epp-deutschland.de
und hier https://www.rareconnect.org/de/community/porphyrie

Gruß
Bap
Weniger ist oft mehr!
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Re: Ohne Diagnose

Beitragvon porphyrie am 1. November 2013, 17:27

Hallo, hallo.
Erst mal große Entschuldigung, ich bin gestern erst gestern aus der Türkei zurück gekommen und davor mit Terminen und Erkältungen versorgt worden ;-((

Gerne Übernehme ich Deine Fragen und bei Bedarf schicke ich sie an unsere Ärzte weiter. Vielleicht kann ich ja bissel weiter helfen.
Freu mich, wenn Du bei uns bleibst.
Gruß Sabine
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Re: Ohne Diagnose

Beitragvon antilightning am 1. November 2013, 23:43

Hallo Bap, Hallo Sabine

, danke das Ihr mir geantwortet habt. Ich lese mich gerade schlau in den Links von Bap. Wie gesagt, ich habe kein Diagnose, ich habe halt nur unwahrscheinliche, kuriose Probleme mit Licht. Es ist auch nicht in erster Linie die Haut betroffen (die auch ein bischen), es handelt sich vor allem um Schmerzen, ganz besonders im Zusammenhang mit meinen Augen und das schon seit längerer Zeit, aber eigentlich nicht schon als Kind. Allerdings habe ich auch Nervenschmerzen in Füßen und woanders oft im zusammenhang mit Licht, egal welcher Art, Sonne oder Neon, LED oder weiß ich nicht ... usw. Von daher passt das mit der EPP (war die erste Vermutung von Bap) irgendwie nicht ganz, wenn ich das auf die Schnelle richtig gelesen habe.

Ich lese jetzt und schaue dann wieder rein.

Gruß

Antilightning
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Re: Ohne Diagnose

Beitragvon porphyrie am 2. November 2013, 15:11

In welcher Stadt wohnst Du denn, es sollte erst mal eine Diagnose gestellt werden. Vielleicht kann ich Dir so weiter helfen.
Gruß Sabine
porphyrie
 
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Re: Ohne Diagnose

Beitragvon antilightning am 2. November 2013, 15:47

Hallo Sabine,
ich wohne in der Nähe von Osnabrück. Ich habe schon gemerkt, dass die Leserei nicht sehr hilfreich ist. Ich muss auf diese Weise nur herausfinden welche Möglichkeiten es noch gibt. Porphyrie wäre halt noch eine Möglichkeit, weil die wohl gerne lange übersehen wird und Lichtempfindlichkeit hier eine Rolle spielt. Laut dem was ich bislang gelesen habe muss es die ja auch nicht wirklich sein. Manches passt, manches passt nicht so ganz. Vielleicht ist die Porphyrie ja auch nicht primär, sondern, sekundär. Gibt es das? Das soll heißen, dass nicht alle Symptome von einer Porphyrie kommen müssten, aber ein Teil vielleicht.
Weil Muskelprobleme, Gleichgewichtsstörungen und extreme Müdigkeit (Schlafattacken) sind wohl nicht unbedingt in dem Zusammenhang zu sehen?!
Ich meine auch, dass ich erst mal eine Diagnose brauche. Nur die Erfahrung hat gezeigt, dass die ambulanten Ärzte mit vielem oft überfordert sind. Das kennt hier wahrscheinlich fast jeder, oder? (man hat ja das eine oder andere bei mir diagnostiziert, vermutet und anschließend wieder über den Haufen geschmissen).

Ja, hast du eine Anlaufstelle in meiner Gegend? Oder kannst du mir sonst irgendwie helfen?

Ich muss noch dazu sagen, dass ich auch noch einen Termin auf Abruf in Hannover im MHH habe.
Ist das gut oder kennt einer den Laden? Oder kann ich mir das sparen?

Gruß
Antilightning

Ps: steht das Forum noch auf Sommerzeit?
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Re: Ohne Diagnose

Beitragvon porphyrie am 4. November 2013, 19:10

Hallo, ich habe bei der Fa. Orphan angefragt ob es einen Spezialisten im Raum Osnabrück gibt. Ich melde mich, sobald ich was weiß.
Gruß Sabine
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Re: Ohne Diagnose

Beitragvon antilightning am 7. November 2013, 14:53

Ok, danke ! :-)
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Re: Ohne Diagnose

Beitragvon antilightning am 1. Dezember 2013, 21:19

Hallo Sabine. Schon was in Erfahrung gebracht?
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Re: Ohne Diagnose

Beitragvon lory66 am 12. Mai 2014, 06:57

Hallo, Sabine leider erst jetzt gesehen, ich habe eine Porphrie und komme aus Bramsche. Hier kommst Du nicht weiter. die einzige anlaufstelle ist Düsseldorf, aber selbst dass ist für uns extrem schwierig. Schreib mir doch mal. Bei mir wurde es im Klinikum festgestellt aber der Gentest der Art war falsch.
Aber es gibt auch eine Erkrankung nach Namens Morbus Behcet die viele ähnliche Symtome hat.
Private Mail.
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Re: Ohne Diagnose

Beitragvon KleineHexe9517 am 21. Juli 2014, 20:56

Hallo,

Ich bin neu hier und habe ein paar Fragen!
Ich bin 19 Jahre alt und kämpfe mich jetzt schon seid 4 Jahren mit Schmerzen rum. Ich bin von Arzt zu Arzt geschickt worden und keiner konnte mir sagen was ich habe. Anfangs hieß es Multiple Sklerose bis sich meine Symptome immer mehr änderten. Ich habe schon einiges an Untersuchungen gemacht habe schmerzen und Endtäuschungen miterleben müssen. Nach 4 Jahren kam ich zu einen Arzt der sich meine Krankheitsgeschichte nochmal anhörte und der laut meiner Geschichte sagte das es evtl. die akute intermittierende Porphyrie sein kann. Er sagte aber auch das MS und Morbus Fabry nicht auszuschließen ist.
Der Porphyrie Test wird leider erst im Oktober gemacht.
Bei dem Morbus Fabry habe ich den Test erst vor 2 wochen machen lassen und der dauert in etwa 3 Monate deshalb wollte ich euch fragen wie lange so ein Porphyrie Test dauert und was ich in der Situation machen kann das ich besser damit klar komme?
Und wie ist das denn bei euch wie hat es sich bei euch bemerkbar gemacht, was habt ihr den für Symptome?
Und wo seid ihr in Behandlung?
LG Janine
KleineHexe9517
 
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