Neurologische Symptome

Seid Ihr selber oder ist ein Angehöriger von Euch an der Porphyrie erkrankt? Welche Form der Porphyrie ist bei Euch festgestellt worden? Stellt Euch doch bitte kurz vor.

Neurologische Symptome

Beitragvon Supersuse am 22. Oktober 2014, 07:18

Hallo erstmal, ich bin neu.
Und ich komm auch gleich zur Sache:
Nach wochen(monate)langem Hin und her seit ersten Verdacht auf Porphyrie mit meiner Uni-Klinik bin ich inzwischen (immerhin) auf dem Stand, daß bei mir eine PBGD-Aktivität von 43% (endlich Labor Karlsruhe) festgestellt wurde. Also die Porphyrie scheint sich zu bestätigen.
Probleme habe ich schon seit Jahren, aber nie kam es zu einem brauchbaren Verdacht, teilweise wurde ich schlicht nicht ernst genommen. Und auch jetzt, seit erstem Verdacht auf Porphyrie, muß ich den Internisten alles förmlich hin tragen, mich selbst kümmern, mich komplett selbst informieren und betteln, daß sich etwas tut. Mal ehrlich, dafür, daß es "angeblich" eine lebensgefährliche Krankheit ist...ich seit Monaten arbeitsunfähig bin, mir die Krankenkasse und der Arbeitgeber im Genick hängen...komme ich mir regelrecht "verar..." vor. Hilfe muß ich mir ausschließlich selbst holen, auch Informationen über Porphyrie und den Umgang damit - von den Ärzten bekomme ich gar nichts! Ich rede vom der berühmten Thüringer Uni-Klinik Jena, daß wir es mal beim Namen nennen.

Ich habe fast ausschließlich neurologische Symptome, was mich nach wie vor irritiert.
Gesichtsschmerz, Augenschmerzen, Schmerzen im Hinterkopf, wackelige Beine, Gehstrecke schwankend bei ca. 100 Meter bis es nicht mehr geht, Fersenschmerzen, Oberschenkelschmerzen, Sehstörungen, falsche Pupillenreaktionen, Taubheit in den Beinen, Schmerzen in den Händen mit Greifschwäche, Gribbeln, Brennen, Muskelzuckungen...
Überall ist zu lesen, daß sich neurologische Symptome nach einer Krise bessern oder auch verschwinden. Es war auch zuvor so, bis zu der letzten großen Attacke vor einem Jahr. Seither bessert sich nichts. Manche Tage ist es schlimmer, manche besser, aber es bessert sich nichts dauerhaft.
Ich bin hier, weil ich mir Informationen erhoffe, die allein schon für mich selbst etwas erklären würden. Ich verstehe meinen eigenen Körper nicht mehr! Ich bin 33 Jahre alt...und war mal der lustigste Mensch, den Ihr Euch vorstellen könnt.
Also, würd mich freuen, wenn jemand antwortet.
Supersuse
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Re: Neurologische Symptome

Beitragvon BAP am 23. Oktober 2014, 18:44

Hallo Supersuse,
Jena ist eine Stunde von Chemnitz entfernt. Hast du schon mal von Prof. Stölzel gehört?
http://www.akuteporphyrie.de/
Er und Dr. Stauch vom Labor Karlsruhe sind die absoluten Spezialisten was die AIP angeht.
Mit einem normalen Internisten brauchst du eigentlich nicht sprechen, da deren Expertise
dafür nicht ausreichend ist. Zur Verteidigung sollte erwähnt werden das die AIP ein Chamäleon
der Symptome ist.
Hauptsächlich sind die Extremitäten (bei mir die Hände) neurologisch betroffen.
Neurologische Schäden können - müssen aber nicht verschwinden, ist abhängig wie stark die Nerven
im Schub beschädigt worden sind.
Der Leberring hilft dir bezüglich eines Behindertenausweises. Wichtig für den Arbeitgeber. Normalerweise
bist du mit chronischer AIP nicht mehr arbeitsfähig.
Gruß
Bap
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BAP
 
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Re: Neurologische Symptome

Beitragvon Supersuse am 24. Oktober 2014, 07:38

Hey BAP! Danke Dir!
Ojeoje, da muß man auch erstmal den Überblick finden mit Leberring, Behindertenausweis etc...
Interessiert einen ja auch nicht, solange man nix hat. Und BÄÄÄM, steckt man mittendrin!
Ich habe Chemnitz schon ins Auge gefasst. Nachdem ich die lange Wartezeit genutzt hab, um mich selbst schlau über Porphyrie zu machen, soweit das im Alleingang möglich ist, bin ich über Chemnitz gestolpert...dann muß man die Ärzte auch erstmal überzeugen, daß man Überweisungen bekommt, Ihr kennt das sicher alle. Ja, und wenn der Gentest durch ist, werd ich mit meiner neuen Überweisung nach Chemnitz gehen. Es ist für mich jedesmal ein Gewaltakt, das Haus zu verlassen, zu Fahren, zu Laufen ...Dr. Stölzel, den werd ich mir merken!

Nach meiner großen Attacke letztes Jahr kam ich in eine ziemlich gute Neurologie und wurde dort regelrecht auseinander genommen. Und dort hat man die Nervenschäden sogar fest gestellt, überall, alle Messergebnisse waren nicht gut, Arme, Beine, der Muskeltest, wo einem Nadeln in die Oberschenkel gesteckt werden - bei mir hat alles gesponnen (ich fand die Neurologen sogar etwas nervös diesbezüglich, und die haben gesucht! MS, Tumore...), nach einem halben Jahr war allerdings eine Besserung zu erkennen (und da sah ich fassungslose Neurologen-Gesichter :D )...tja, aber wie weit, und wohin geht die Reise, und wird alles wieder heil...wenn die nächste Attacke kommt, kann man sich ja nur überraschen lassen. Von dauerhaften Nervenschäden liest man offiziell so gut wie nirgends etwas. Sicherlich, die Krankheit ist selten, aber anscheind auch noch lang nicht in allem Umfang erfasst, was die Auswirkungen angeht...
Also, es bleibt spannend...
Supersuse
 
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Re: Neurologische Symptome

Beitragvon Aves am 13. Dezember 2014, 23:06

Guten Abend Supersuse,

vielleicht schaust du dir mal die Beiträge zum Vitamin B im Forum Therapeutische Maßnahmen an, das könnte dir eventuell bei deinen neurologischen Problemen helfen.

Ich rate nicht dazu einfach blind und wild Vitamine hochdosiert zu nehmen, es sollte beim Arzt angesprochen und der Ist-Zustand festgestellt werden. Wenn sich Mangelzustände beweisen, dann mit dem behandelnden Mediziner vereinbaren, was und in welcher Höhe über einen bestimmten Zeitraum eingenommen werden sollte und selbstverständlich auch Nachkontrollen bzw. bei Erhaltungstherapie regelmäßige Verlaufskontrollen machen.

Natürlich ersetzt eine Therapie mit Vitaminen oder Mineralstoffen keine ausgewogene vollwertige Ernährung, die setze ich vorraus aber möglicherweise ist die kurmäßige Einnahme von Supplementen sinnvoll---das muss individuell festgestellt werden. Falls eine ausreichende Zufuhr mit Magnesium und Calcium oder auch Vitamin B(-Komplexen) einem die Schmerzmittel und den Gang zum Neurologen ersparen, ist das sicher die günstigere Variante.
Die Normalität ist eine gepflasterte Straße; man kann gut darauf gehen, doch es wachsen keine Blumen auf ihr.
(Vincent van Gogh 1853-1890)
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Re: Neurologische Symptome

Beitragvon Supersuse am 12. Januar 2015, 08:51

Hier wieder die Supersuse!
Hab letzte Woche mein Ergebnis erhalten.
Genetisch erwiesen. Akute Hepatische Porphyrie.
Da fällt mir gerade auf - gibt es einen Unterschied zwischen akut intermittierender und akut hepatischer Porphyrie?
Der Fluch dieser Krankheit scheint zu sein, daß es wirklich schwierig ist, gute und nützliche Informationen zu bekommen. Sehr komplex. Aber ich bin dran. Ih weiß offensichtlich schon mehr darüber als meine derzeitigen Ärzte :D
Mit Dr. Stölzel hab ich bereits Kontakt aufgenommen, danke nochmals für den Tip. Mein Hausarzt muss jetzt meine Unterlagen hin schicken.
Tja, allerdings scheinen sich alle anderen Ärzte zurück ziehen zu wollen...toll, ehrlich! Da hat man eine Diagnose, und mit der wollen die Ärzte nichts zu tun haben, oder wie seh ich das? Immerhin mein Hausarzt ist auf meiner Seite, da bin ich echt froh!

Was ich eigentlich fragen wollte, ich hab hier den Tip mit dem deutschen Leberring bekommen, wegen Behindertenausweis...ähm, wie nehm ich am Besten Kontakt auf? Beratungshotline? Email? Auf der Website gibt es hauptsächlich für Hepatitis, zur Porphyrie gibt es den Hinweis zu diesem Forum...kann mir da jemand weiter helfen?
Danke vorab, alles Gute noch für das neue Jahr und eine möglichst friedliche Leber wünsch ich allen!
Supersuse
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Re: Neurologische Symptome

Beitragvon BAP am 14. Januar 2015, 19:00

ruf dort einfach an, sind supernett.
Den Antrag muß dein Hausarzt ausfüllen, mit AIP erhält man 50%.
Hat aber keine wesentlichen Vorteile, jedenfalls bei mir.

Gruß

Peter
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Re: Neurologische Symptome

Beitragvon Schnullerbacke am 15. Januar 2015, 13:01

Hallo Peter,

nun muss ich doch mal nach fragen. Wie mit Aip 50%. Ich habe " nur" 30% bekommen !?

lg Brigitte
HEUTE STEHEN WIR AM ABGRUND, MORGEN SIND WIR SCHON EINEN SCHRITT WEITER !
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Re: Neurologische Symptome

Beitragvon BAP am 15. Januar 2015, 18:20

Hi Brigitte,
mit AIP erhält man max. 50% wenn neurologische Probleme vorliegen.
Bei mir sind es die Hände/Finger, die eingeschränkt sind.
Dein Arzt muß die zusätzlichen Symptome im Antrag mit angeben,
da gibt es dann eine Staffel die sich aufaddiert.

Gruß

Peter
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Re: Neurologische Symptome

Beitragvon Schnullerbacke am 16. Januar 2015, 16:28

Hallo Peter ok vielen dank.
Dann muss ich einen Verschlechterungsantrag stellen.

Liebe Grüße Brigitte
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Re: Neurologische Symptome

Beitragvon Supersuse am 19. Januar 2015, 08:29

Hallo zusammen.
Ja, Leberring ist wirklich nett. Und man merkt schon, dass es eine Vernetzung zwischen Beratungsstelle und Ärzten u.s.w. gibt, sprich man kennt sich, man weiß, von wem und über was man redet. Das ist ein Lichtblick!
Nun scheint die Krankenkasse erneut Druck machen zu wollen. So nach dem Motto: "Nun haben Sie ja endlich die Diagnose, nun werden Sie auch schnell wieder gesund!" :D Manchmal bin ich über meinen Humor echt froh, wenigstens dient so was teilweise auch zu meiner Belustigung...wenn es grundsätzlich nicht so traurig wäre.
Bei der Diagnose hätte ich die Unterstützung der Krankenkasse benötigt, aber da hieß es "da können wir auch nichts machen". Hauptsache den Patient die ganze Zeit unter Druck setzen, das ist ja auch viiiiel einfacher als einer Uni-Klinik mal Dampf zu machen...vielen Dank, liebe "Gesundheitskasse"! So hat die Diagnose ein geschlagenes halbes Jahr gedauert! Sowas kann eigentlich nicht sein...

Wenn man für die Hände 50% bekommt :o ...BAP, was Du über Deine Hände sagst - bei mir die Beine. Die wollen nicht so, wie ich will. Jeder Tag wie ein Kind, das gerade das Laufen lernt, ich muß meinen Beinen jeden Schritt diktieren. Von Schmerzen, Taubheit auf der Haut, innerlich brennt es wie Säure etc. mal ganz abgesehen. Heißt, ich kann nicht normal Laufen, Auto fahren versuche ich zu vermeiden...
Dr. Stölzel bin ich dran, ich bin so gespannt, was er sagt (wenn ich an ihn ran komme) ! Ich werde ihn mit Fragen löchern, den armen Mann! Vor allem, warum so! Warum solche Auswirkungen! Was soll das alles? Geht das mal wieder weg? Und wichtigste Frage - Wie geht es weiter???
Also die Bürokratie muß ich in erster Linie meinem Hausarzt aufladen? Ach, auch armer Mann!
Wir werden sehen. Eine schöne Woche Euch allen! (wenigen)
Supersuse
 
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Re: Neurologische Symptome

Beitragvon BAP am 19. Januar 2015, 19:44

Hi Supersuse,
die erhöhten/hohen ALA und PBG Werte greifen die Melaninschicht der Nerven an, das erzeugt das Brennen und die Lähmungen.
Falls einer genauere Infos hat bitte posten. Wenn diese Schicht weg ist, ist die Nervenzelle schutzlos und die Beschädigung irreversibel.
Bei chronischen Verläufen wie bei mir und scheinbar bei dir muß man versuchen ALA und PBG zu reduzieren, das geht nur durch eine Normosanginfusion.
Deshalb erhalte ich auch alle 2 Wochen eine Infusion, der Körper scheint sich darauf einzustellen und die Abstände werden immer kürzer :cry:
Kontraproduktiv ist, das durch die Infusion und die Hämoxiginase zu viel Eisen/Ferritin sich im Körper ablagert. Dieses Eisen wiederum beschleunigt die
Schübe. Leider ein Teufelskreis.
Es sind 3 Alternativen in der Forschung, eine könnte 2016 vor der Zulassung stehen.

Gruß

Peter
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Re: Neurologische Symptome

Beitragvon Supersuse am 22. Januar 2015, 13:32

Tja, bei der letzten Untersuchung von Urin Stuhl und Blut waren die Werte wieder im Normbereich...anscheind versteckt es sich in mir ;) aber die PBGD-Aktivität hat mich verraten, und dann der Gentest. Vielleicht bleibende Schäden? Geht ja schon einige Jahre...Alles, was ich jetzt hab, kam irgendwann, ging wieder, kam wieder, ging, kam, so lange, bis es eben nicht mehr weg ging. Ich hab das Gefühl, daß meine Nerven regelrecht reizbar sind, z.B. Vibration. Nach paar Minuten Autofahren merke ich, daß die Beine regelrecht aufgescheuert werden, das ist, als würde ich auf nem heftigen Sonnenbrand sitzen. Und wenn ich aussteige, ist mein Ischias-Nerv wie blank gerubbelt ...vielleicht ist die Schutzschicht einfach eben weg? Naja, so fühlt es sich auch an! Augen werden extrem durch Licht gereizt, einmal zu viel und ich habe tagelang Sonnenbrille auf, morgens bis abends, also selbst im Haus! Gesicht wird durch Mimik gereizt. Wenn ich Mimik mache, zuviel Lache, Stirn runzle o.ä., geht es los. Füße, Hände...alles wartet nur darauf, zu nerven ;)
Die Werte wurden zuletzt im Oktober getestet. Ob, und wie es kommt, tja, hängt wohl eindeutig mit Hormonen/Zyklus zusammen...es ist ein Muster zu erkennen. Ich halte es gut mit Kohlehydraten auf Trab. Ich bin schon froh, daß ich überhaupt etwas tun kann! Wenn ich das nur eher gewußt hätte, daß Fruchtsaft meine ultimative Waffe ist, um es in Schach zu halten!
Mich interessiert die neurologische Seite sehr! Faszinierend! Würde ich auch gern mehr bzw. alles wissen darüber...dann kann ich meinen Nerven vielleicht auch verzeihen. Wir brauchen einen Neurologen! Ganz für uns!!! 8-)
Supersuse
 
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