hallo, neu:)

Seid Ihr selber oder ist ein Angehöriger von Euch an der Porphyrie erkrankt? Welche Form der Porphyrie ist bei Euch festgestellt worden? Stellt Euch doch bitte kurz vor.

hallo, neu:)

Beitragvon pee am 15. September 2015, 07:33

Huhu, bei mir wurde vor ein paar Wochen eine Porphyrie diagnostiziert. Ich weiss nicht so alles, war wohl ein heftiger Anfall, alles vergessen. Muss mich drauf verlassen was meine Mami und mein Freund mir erzählen.

Ich bin 32 Jahre alt und renne seit ca 20 Jahren zum Arzt, behandle brav meine "Psychosen" und "Depressionen", glaube Ärzten, dass ich mir diese fürchterlichen Wunden und Lichtempfindlichkeit nur einbilde, meine Darmprobleme ein Reizdarm und psychosomatisch sind etc.

Ich war noch nicht bei den Nachuntersuchungen, warte noch auf Termin. Das ist blöd, weil ich total viele Fragen habe,
z.B. denke ich 2 Sorten Porpherie zu haben, AIP und die, die die Haut angreift (kleine Bläschen, Sonne bringt mich um, brauchte mich nach Medis, von denen ich Mengen aß, nur leicht stoßen, Haut komplett weg. "Das bilden sie sich doch nur ein Frau x.")

Verstopfung oder Durchfall, Psychosen, Depressionen, Hautprobleme aller Art, übermäßiger Haarwuchs, ständig Bauchschmerzen, Schwitzen, meist beim frieren, alles war immer irgendwie nicht richtig. Ich habe schon immer eine Stoffwechselgeschichte vermutet, wurde aber immer nur belächelt und mit Psychosekram, Antidepressiva und Drogen vollgepumpt. Davon wurden zwar die geistigen Gebrechen besser, die Haut verschlimmerte sich aber beängstigend.
Jetzt weiss ich, dass diese ganzen Medikamente alles nur schlimmer gemacht haben.

Trotz dass ich nun um meine Diagnose weiss, habe ich noch ganz viele Fragen. Bei meinem Arzt bin ich der erste Porpheriefall, ich glaube er ist etwas überfordert.
Werde demnächst noch einen Termin in Hannover bekommen, ich hoffe die können mir ein paar Fragen beantworten...
Hab kein allzu guten Gefühl, ist wohl etwas so seltenes, dass man sich die Infos selbst zusammensuchen muss

Im Internet ist nicht viel zu finden, ich hätte aber sehr gerne Kontakt zu anderen Erkrankten, um sich auszutauschen :)
AIP habe ich wohl definitiv, aber meiner Haut reagiert auch stark. Sogar ohne Licht stimmt seit dem Anfall nix mehr, ich jucke mich als hätte ich die Krätze, macht mich wahnsinnig^^ hat das noch jemand?

Wie oft werde ich zum Arzt müssen?

Mein Po ist dauereingeschlafen, sehr unangenehm..

Meine Beine brechen weg, superschlapp, und ich komm nicht dagegen an. Muss Arme zur Hilfe nehmen, die sind wie früher

Habe von Problemen mit Schwermetallen gelesen, gilt das auch für andere Gifte wie Flourid in Zahnpasta oder Alu in Deos? Silberpflaster sind ab nun bestimmt auch tabu?
Antibiotika- und VitA-Säure in Cremes gegen Akne? Meine Akne ist bestimmt 80 % besser seit diesem Porphyrie-Anfall O.o
Ich hatte immer ganz schlimme Probleme nach Zahnarztbetäubungen, wochenlang taub, monatelang Zuckungen im Gesicht, atypische Gesichtsschmerzen (was ja mal wirklich kein mensch braucht!), auch immer nur "die hat was am Kopp"

Dürfte ich noch homöopathische Sachen nehmen? Normale Medis sind ja nun echt tabu

Muss sich echt meine ganze Familie untersuchen lassen? Wir haben alle so seltsame Probleme, aber mich mag niemand so richtig erst nehmen, aber da kann ja nun echt das Leben dran hängen :(

Habe mir in der Porphyrie-Stelle in Dresden ein Hals- oder Armband mit Infos über die Krankheit bestellt, falls mal was passiert, für den Notarzt..habt ihr auch sowas?

Muss ich Sonne echt komplett meiden? :( In direkter Sonne tut der rechte Brustkorb und der Kopf weh. Draussen bei bewölktem Himmel aber am Tag die Augäpfel. Nachts und im Kunstlicht ist alles supi. Haut abfallen habe ich meist nur von dem Psychosemittel Olanzapin, welches ich natürlich nie wieder nehmen werde. So gut wie alle meine Medis sind entsorgt worden, ich habe glaub ich nur noch Paracetamol.

Darf ich alles essen? Und ist es normal, dass nix mehr schmeckt seit dem Anfall? Ist die Info, öfter mal ein Stück Trauenzucker essen richtig?

Soo, das wars erstmal, falls mir jemand ein paar Fragen beantworten kann, wäre ich superdankbar,
ich habe nun seit fast einem Jahr die Diagnose Porphyrie variegata und lerne langsam, sehr langsam, damit umzugehen. Meine Erfolge und Erfahrungen möchte ich hier gerne teilen.
edit: 2 Jahre später akuter Anfall von Besserung! :D :) x)
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Re: hallo, neu:)

Beitragvon porphyrie am 16. September 2015, 14:31

Hallo Pee,
willkommen in diesem Forum.
Das sind ja viele Fragen. Vielleicht wäre es besser erstmal das Ergebnis der Untersuchung abzuwarten, dann ist es leichter die richtigen Antworten zu finden.

Bis bald
Sabine
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Re: hallo, neu:)

Beitragvon pee am 19. September 2015, 17:06

huhu, ja, und habe schon wieder viele neue fragen xD Werde mich demnächst im Porphyrie-Zentrum Chemnitz vorstellen, dort werde ich nocheinmal untersucht und beraten :D

Ich bin mittlerweile viel fitter, errinner mich an voll viele Sachen, kann alleine kleine Einkäufe machen oder mal etwas erledigen. Der Po und die Beine sind immernoch taub oder schmerzen. Immer wenn ich ungesund (viel Süßes, vor allem Schoki, Fastfood) esse, kriege ich wieder diese seltsame Verstopfung. Habe oft Migräne.

Werde mich nach Chemnitz auf jeden Fall nochmal melden.
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Re: hallo, neu:)

Beitragvon BAP am 20. September 2015, 19:00

Hallo Pee,
bei Prof. Stölzel in Chemnitz bist du gut aufgehoben.
Informiere uns mal über das Ergebnis, dann können wir genauer auf dich eingehen.

Lg
Peter
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Re: hallo, neu:)

Beitragvon pee am 22. September 2015, 07:36

wurde gestern von einem Arzt aus Karlsruhe angerufen, die haben wohl Blutproben von mir untersucht. Bekomme ein Notfallarmband zugeschickt.
Gute Nachricht, auch er war sofort begeistert von meinem Vorhaben mich Prof. Stoelzel vorzustellen, der scheint echt super zu sein.
Blöde Nachricht, ich habe tatsächlich 2 Pophyrien, AIP und VP. Meine Lichtempfindlichkeit ist also keine Einbildung. Mein Hautarzt sagte mir mal so etwas gäbe es nicht und schickte mich zum Psychater...
der Arzt gestern meinte ich sollte jedes Licht meiden, sogar Kunstlicht....mit Sonnenbrille, Kaputzenpulli und nem Halstuch kann ich mich ja noch anfreunden...auch bei Sonne nicht raus, wird mir eh immer nur schlecht von und bekomme Kopfweh..kann mich ja immernoch zu Hause mit meiner Kunst verkriechen, malen, aber ganz ohne Licht..autsch, das ist doch kein Leben.
Er meinte das besonders das Blauspektrum schaden würde, gibt es da Lampen oder Folien für die Fenster, die das Blauspektrum abhalten?
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Re: hallo, neu:)

Beitragvon BAP am 23. September 2015, 15:55

Hallo Pee,
erstmal gut das du eine bestätigte Diagnose erhalten hast.
Ich bin mir aber sicher das du 2 Begrifflichkeiten verwechselst, du hast sicherlich ein VP (die Symptome passen alle)
die auch u.U. die gleichen Beschwerden wie eine AIP nach sich zieht. Aber halt keine AIP.
Bei diesen 2 Porphyrien würde dein Metabolismus kollabieren, frag bitte in Chemnitz noch mal nach.

Gruß

Peter
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Re: hallo, neu:)

Beitragvon Supersuse am 23. September 2015, 18:59

Hallo Pee.
Mir kommen einige Dinge, von denen Du berichtest, schmerzhaft bekannt vor.
Vor allem der atypische Gesichtsschmerz. Damit ging es bei mir los. Wirklich, das braucht niemand. Ich habe ebenfalls Probleme mit den Augen, den Beinen Verstopfung/Durchfall, Taubheit, Kribbeln, instabile Beine, Du hast es schön gesagt "irgendwie stimmt nix mehr"... das unterschreibe ich.
Ich musste mir dieses Zeug auch so oft anhören mit asymptomatisch, "die spinnt doch", "Sie sollten mal zum Psychater". Wenn man das oft genug hört, glaubt man irgendwann selbst, dass man spinnt, nicht wahr? Bis zur Diagnose, dann ist man sauer.
Ich habe bisher noch niemanden getroffen, der diesen "atypischen Gesichtschmerz" kennt! Für mich ist dieser Schmerz das Quälendste und Schlimmste von allem, nicht nur wegen der Intensität, sondern weil dieser Schmerz hässlich und abartig ist. Unangenehm ist kein Ausdruck, Schmerz ist kein Ausdruck, es ist einfach nur abartig.
Ich habe ständig eine Mütze auf. Wenn es kommt, ist das Einzige, was mir hilft, ein heißes Kirschkernkissen aufs Gesicht. Dadurch fällt mir zwar das Atmen schwer und meine Augäpfel kochen fast weg, doch all das ist mir lieber als dieser Schmerz.
Also weiß ich genau, wovon Du sprichst.
Auch ich möchte gern wissen, wie es in Chemnitz gelaufen ist.
Bis dahin alles Gute.
Supersuse
 
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Re: hallo, neu:)

Beitragvon pee am 25. September 2015, 06:48

hey Suse, schau mal in deinen Postkasten, habe etwas zu Lymphdrainage am Kopf geschrieben, das half mir gegen Gesichtsschmerzen.
Natürlich werde ich nach Chemnitz berichten, Fahrtkostenübernahme für den stationären Aufenthalt habe ich schon klar :D fehlt noch für den ambulaten. Im Notfall muss ichs von meiner Grundsicherung abknapsen...drückt mir die Daumen, kleines Geld, langer Weg :/
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