Die neue Manu, welche direkt nach Hilfe fragt...

Seid Ihr selber oder ist ein Angehöriger von Euch an der Porphyrie erkrankt? Welche Form der Porphyrie ist bei Euch festgestellt worden? Stellt Euch doch bitte kurz vor.

Die neue Manu, welche direkt nach Hilfe fragt...

Beitragvon Manu am 9. Dezember 2016, 11:48

Hallo ihr Lieben,
ich bin die Manu, 34 Jahre alt aus NRW. Ich leide schon seit 15 Jahren unter Krampfanfällen, welche immer mit sehr starken Bauchschmerzen verbunden sind. Manchmal werde ich auch nach den Bauchschmerzen "nur ohnmächtig" oder wechsele in einen komischen Geisteszustand, welchen ich schlecht beschreiben kann. Ich habe eine Odyssee an Arzt- und KLinikbesuchen inkl. der wildesten Diagnosen hinter mir. Seit Jahren gehe ich eigentlich nicht mehr ins Krankenhaus oder zum Arzt, wiel ich panische Angst vor deren Medikamenten habe und immer der Meinung war, ich sei dagegen allergisch. Beim letzten Mal war jedoch meine Bewusstlosigkeit so tief und immer wieder kehrend, dass ich mich vom KTW abholen lassen musste. Nach Gabe von einer Infusion (ich weiss leider nicht was es war) ging es mir dann etwas besser und ich musste zumindest nicht mehr brechen. Kam aber dann schnell wieder und ich hatte über 4 Tage folgende Symptome: (ich kopiere hier einfach mal eine Email, die ich an einen Arzt geschrieben habe)

Symptome

-sehr starke Bauchschmerzen mit vorangegangener Verstopfung
-starkes Kribbeln in Handinnenflächen und Fußunterseite (mehrere Tage angehalten)
-anschließend einmaliger Durchfall und mehrfaches Erbrechen
-mehrfache Bewusstlosigkeit und zwischendrin geistig verwirrt und schlecht orientiert
-zwischendrin habe ich zwar die Leute um mich herum gehört, konnte aber rein nichts sehen
-starke Kopfschmerzen
-rotes Gesicht
-schlimmes Herzrasen
-2 Tage nach den immer wieder auftretenden Bewusstlosigkeitszuständen ist mein Gesicht komplett angeschwollen, sieht aus wie ein Ödem (Bilder angehängt)
-Zudem war mein Bauch stark aufgebläht und meine Füße dick (wie Wassereinlagerung)


Für mich waren diese Tage im Krankenhaus die reinste Hölle. Ich wurde isoliert, da eine Gastroenteritis vermutet wurde und wenn ich es überhaupt mal geschafft habe zu klingeln, kam entweder keiner oder aber mir wurde lediglich Fenistil in Gelform gegeben, um das Jucken der Hände und Füße einzuschränken. In der Notaufnahme war ich quasi die ganze Zeit über bewusstlos und teilweise blind und konnte mich unter diesen Umständen natürlich nicht verbal mitteilen. Als mein Freund der aufnehmenden Ärztin, die erst nach gut 40 Minuten gekommen ist als ich mein Bewusstsein wieder erlangt hatte, sagte, dass ich nicht nur unter Bauchschmerzen leiden würde, sondern ja auch die ganze Zeit über ohnmächtig sei, sagte diese:“Dies wäre ihr so nicht mitgeteilt worden, sondern es wäre davon ausgegangen worden, dass ich geschlafen habe.“ Ich spare mir an dieser Stelle einen Kommentar dazu, ich war in dem Moment nicht in der Lage irgendwas dazu zu sagen, aber ich habe es natürlich akkustisch vernommen, was für mich sehr schlimm war. Ich hatte ernsthaft Angst, dass ich sterben würde und habe immer wieder gemerkt, wie ich wegdrifte und die Ärztin behauptet ich habe lediglich eine Magenverstimmung und würde zwischendrin einschlafen. Ich wurde dann 4 Tage isoliert und hing nur am Tropf und habe nichts zu essen bekommen, auch Trinken durfte ich anfänglich nicht. Ich hatte jedesmal das Gefühl, das mein befinden sich sehr schnell verschlechterte, sobald der Tropf leer war. Im Grunde genommen wurde aber ansonsten nicht viel unternommen, mir wurde morgens nichtmals der Blutdruck oder sonst was gemessen, obwohl ich über Herzrasen klagte und ich konnte mein herz quasi in meinem Kopf hören. Ich habe normalerweise einen Puls um die 50. Hinzu kamen höllische Kopfschmerzen. Eine Vistite durch einen Arzt hat KEINMAL stattgefunden. Ich wurde also quasi einfach dort liegen lassen und ich habe mich so gefühlt, als würde ich sterben und es würde niemanden interessieren.


Die Zeit nach dem Krankenhaus:
Erst 1,5 Monate nach diesem Anfall und dem Aufenthat in diesem Krankenhaus habe ich den ausführlichen Brief erhalten, worin ich das erste mal überhaupt das Wort Porphyrie gehört habe. Laut diesem Brief hat einer der Ärzte diese nämlich vermutet, jedoch war die Aussscheidungsmenge im 24h Sammelurin für Porphyriene nicht spezifisch. Jetzt habe ich mich, da ich mit dem Wort „Porphyrie“ nichts anfangen konnte, selbstständig darüber informiert und muss sagen, dass die Symptome einer akuten Porphyrie sehr strak auf mich zu treffen. Ich habe auch gelesen, dass es bei manchen Formen lediglich im Stuhl nachzuweisen sei und nicht im Urin. Hier fällt mir auf, dass mein Stuhl wenn ich nach einem solchen Anfall endlich mal wieder aufs Klo kann, da ich meistens zuvor unter Verstopfung leide, immer ganz dunkel und sehr stinkend ist.
Daher meine Frage an dieser Stelle: ist es möglich, dass evtl doch eine Porphyrie bei mir vorliegt und diese lediglich im Urin nicht spezifisch nachweisbar ist? Meine Hausärztin will mir nicht helfen und meint eine Porphyrie wäre immer daran zu erkennen, dass man rotes Urin habe und da das bei mir nicht der Fall sei, bräuchte man hier nicht weiter suchen.
Warum ich selbst denke, dass ich betroffen sein könnte ist folgendes:

-ich hatte in meinem Leben bisher 7-10 solcher schlimmen Anfälle, welche immer mit starken Bauchschmerzen und meistens auch Verstopfung einhergingen und Krampfanfälle, Bewusstlosigkeiten und andere komische, für mich nicht greifbare Geisteszustände mit sich brachten.
-ich weiss schon immer, dass ich ganz vorsichtig mit Medikamenten sein muss und manche solche Zustände und Bauchschmerzen bei mir auslösen.
-Vermehrt ist es nach einer Nacht mit viel Alkohol aufgetaucht.
-wenn es auftaucht, dann immer in der Woche vor meiner Menstruation
-Besonders schlecht ging es mir während meiner Schwangerschaft und einmal ging es mir über einen Monat sehr schlecht, nachdem ich zur Verhütung eine 3 Monatsspritze bekommen habe, da ich die Pille noch nie vertragen habe und auch diese immer einen schlechteren Zustand bei mir verursacht hat.
-Bei mir wurde wegen der Krampfanfälle bereits eine Epilepsie diagnostiziert. Auf dem EEG (auch unter Schalfentzug war jedoch nie etwas zu sehen). Medikamentös wurde ich auf Lamotrigin eingestellt, ich persönlich konnte keine Besserung feststellen und habe die medikamenten nach einigen Jahren wieder abgesetzt. Mir wurde immer gesgat, dass es eine Epilepsie in welcher die Krampfanfälle immer durch starke Bauchschmerzen auftreten nicht gaäbe.
-Zudem wurden mir schon Angstzustände diagnostiziert.
-einmal schnitt man mich auch auf, wegen verdacht auf Blinddarm (ich hatte sogar Fieber) aber der Blinddarm war nicht entzündet, jedoch wohl der Eileiter.
-reizdarm wurde auch schon diagnostiziert
-vor kurzem war ich dann noch in einer Klinik für Nahrungsmittelunverträglichkeiten in Schmallenberg, wohin ich von meiner Hausärztin überwiesen wurde, da diese meint es sein unwahrscheinlich, dass eine Porphyrie bei mir vorliegt.
-Anfälle gehen bei mir auch immer mit Zähneklappern und starken Zittern einher. Dies ist für eine Allergie jedoch auch sehr atypisch, wurde mir gesagt.

Ich wäre Ihnen sehr dankbar, wenn sie sich das von mir beschriebene durchlesen und mir mitteilen würden, ob eine Porphyrie wirklich auszuschließen ist, obwohl die Symptome eigentlich, zumindest aus meiner inkompetenten nicht medizinischen Sicht, eigentlich dafür sprechen.Ich habe sehr große Angst vor dem nächsten Anfall und das ich diesen nicht überleben könnte und ich wäre Ihnen zu tiefsten Dank verpflichtet, wenn sie mich zumindest ernst nehmen und mir eine kurze Antwort geben könnten.


Meine Werte welche ich Krankenhaus bekommen haben, deuten scheinbar nicht auf eine Porphyrie hin, mich verunsichert nun aber völlig, dass die Symptome (und das über Jahr) ja die selben sind. Daher hier direkt mal ein paar Fragen an euch ja sehr versiert scheinenden Betroffenen:
-Gibt es Fälle, bei denen die Werte ebenfalls so uneindeutig sind? (Werte kopiere ich unten rein)
-Können Prophyrie Attacken durch Mineralöl auf der Haut ausgelöst werden?
-Hat jemand Erfahrung mit dem Porphyrie Zentrum der Uniklinik Düsseldorf und falls ja, ist diese zu empfehlen?
-Wenn es keine Porphyrie ist, hat jemand eventuell eine Idee, was mir dann fehlen könnte?
Manu
 
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Re: Die neue Manu, welche direkt nach Hilfe fragt...

Beitragvon Manu am 9. Dezember 2016, 11:53

Oh shit, da fehlt noch was....

Tausend Dank bereits im Vorraus für eure Hilfe und ich versuche nun noch einmal die Tests hier als Datei anzuhängen....

Liebe Grüße und HALLO,
die Manu

(mit dem Anhang klappt leider nicht)
Manu
 
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Re: Die neue Manu, welche direkt nach Hilfe fragt...

Beitragvon BAP am 12. Dezember 2016, 12:51

Hallo Manu,
von der Beschreibung her sind einige Symptome einem AIP (akute intermetierende Porphyrie) sehr ähnlich.
Wurden ALA und PBG Werte erfasst?
Dunkelt dein Urin im Tageslicht nach, wird er rot?
Eine adhoc Diagnose ist kritisch zu sehen, lass dich in Düsseldorf untersuchen oder kontaktiere Chemnitz.
Du kannst auch hier nachlesen: https://www.rareconnect.org/de/community/porphyrie
oder hier: http://www.symptome.ch/vbboard/krankhei ... ibung.html
Lg

Peter
Weniger ist oft mehr!
BAP
 
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Re: Die neue Manu, welche direkt nach Hilfe fragt...

Beitragvon pee am 17. Mai 2017, 01:48

mich errinnert diese beschreibung sehr an meine. nach ein paar zeilen hat sich mir schon der magen zusammengezogen. ich kenne das zähneklappern. hab das immer bei den attacken, wenn die glukose anfängt zu wirken. also wenn es besser wird.
den seltsamen geisteszustand würde ich als völlig desorientiert beschreiben. aus der zeit gerissen. kann dann keine zahlen mehr benutzen, nichtmal telefonieren. wurde da vorher mit psychosen fehldiagnostiziert. oder angstzuständen, depressionen, ptbs, reizdarm war auch dabei^^ naja und x andere sachen.
hab seit meiner pubertät durchfall gehabt. seit dem 31. lebensjahr absolute verstopfung. da kommen nur noch fast schwarze dunkle steine, total trocken. (kiwis und weintrauben!)
pille auch nie vertragen. insgesamt nur wenige medikamente oder drogen vertragen. und wenn die blutung nachläasst, lassen meine chronischen symptome auch nach, allerdings nur ein paar tage, dann alles wieder von vorne. ander pille danach fast gestorben, damals auch die diagnose.
also mir kommt das sehr bekannt vor, auch die vorgeschichte..

eine idee:
http://www.wissenschaft.de/archiv/-/jou ... ngsten%3F/
ich habe nun seit fast einem Jahr die Diagnose Porphyrie variegata und lerne langsam, sehr langsam, damit umzugehen. Meine Erfolge und Erfahrungen möchte ich hier gerne teilen.
edit: 2 Jahre später akuter Anfall von Besserung! :D :) x)
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