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Forschung und Entwicklung

Alles, was es Neues in der Forschung bezüglich der Porphyrie gibt. Auch Termine zu Infoveranstaltungen oder Treffen können hier gepostet werden.

Forschung und Entwicklung

Beitragvon Aves am 7. März 2014, 16:52

Porphyrie in der Forschung
Die Normalität ist eine gepflasterte Straße; man kann gut darauf gehen, doch es wachsen keine Blumen auf ihr.
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Re: Forschung und Entwicklung

Beitragvon Aves am 7. März 2014, 16:56

EU-Forschungsprojekt AIPGENE in Spanien

http://cordis.europa.eu/result/brief/rcn/10987_de.html
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Re: Forschung und Entwicklung

Beitragvon porphyrie am 8. März 2014, 11:55

Danke für den Link, interessanter Beitrag.
Gruß Sabine
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Protein verantwortlich für Porphyrieschübe bei Hungrigen

Beitragvon Aves am 19. Juli 2015, 23:36

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Re: Forschung und Entwicklung

Beitragvon porphyrie am 12. April 2018, 16:27

Fachartikel im Ars Medici

Hallo Ihr Lieben,

Das Hausarzt-Magazin Ars Medici vom Rosenfluh Verlag aus der Schweiz hat einen Artikel veröffentlicht, der sich mit dem Erkennen und Behandeln akuter Porphyrien befasst.
Wer Interesse hat, kann den Artikel hier lesen: https://www.rosenfluh.ch/media/arsmedici/2018/06/Lebensbedrohlicher-Bauchschmerz.pdf


Schöne Grüße,

eure Eva
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Re: Forschung und Entwicklung - Alnylam-Broschüre

Beitragvon porphyrie am 30. Mai 2018, 14:11

Hallo an alle,

Die Firma Alnylam Pharmaceuticals hat uns neues Informationsmaterial als pdf-Dokument zur Verfügung gestellt. Die Broschüre erklärt die Entstehung eines Schubs, stellt Erkenntnisse einer Studie zur Lebensqualität Betroffener vor und gibt einen kurzen Überblick über die Entwicklung von RNAi-Prüfpräparaten.
Ihr findet die Datei auf unserer Webseite über die Kategorie "Flyer zum Herunterladen" - oder folgteinfach diesem Link: http://www.porphyrie-leberring.de/wp-content/uploads/2018/05/1.-Anylam_Booklet_0218_German_2018-May-22-4.pdf

Liebe Grüße,

Eure Eva vom Leberring-Team
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Re: Forschung und Entwicklung - Studienstandort Mnster

Beitragvon porphyrie am 1. Juni 2018, 12:59

Hallo zusammen,

Ab voraussichtlich Juli wird im Universitätsklinikum Münster auch die dritte Phase der Studie um das si-RNA basierte Medikament Givosiran durchgeführt. Interessierte können sich für eine Teilnahme direkt an Herrn Dr. Schlevogt wenden: bernhard.schlevogt(at)ukmuenster.de

Schöne Grüße,

Eure Eva vom Leberring-Team
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Re: Forschung und Entwicklung

Beitragvon BAP am 6. Juni 2018, 18:10

Hallo Betroffene,
ich kann nur jedem raten an dieser Studie teil zunehmen. Ich selber bin seit 3 Monaten im Programm in Chemnitz, es ist ja eine Blindstudie mit Placebo, aber seit der ersten subkutanen Injektion habe ich keine Beschwerden mehr. Vorher benötigte ich alle 2 Wochen eine Normosanginfusion.
Wer mehr wissen möchte, PN an mich.
Gruß
Bap
Weniger ist oft mehr!
BAP
 
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Re: Forschung und Entwicklung

Beitragvon porphyrie am 14. Juni 2018, 15:16

Hallo BAP,

Vielen Dank für deinen Beitrag! Das sind auch für uns interessante Informationen.

Liebe Grüße,
Eva vom Leberring-Team
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