Allgemeine News

Alles, was es Neues in der Forschung bezüglich der Porphyrie gibt. Auch Termine zu Infoveranstaltungen oder Treffen können hier gepostet werden.

Allgemeine News

Beitragvon porphyrie am 8. Februar 2018, 14:10

Hallo zusammen,

Am 27.01.2018 war das Jahrestreffen der Schweizerischen Gesellschaft für Porphyrie. Aus privatem Interesse habe ich als Betroffene, ohne selber Mitglied zu sein, noch kurz vor dem Veranstaltungstag nach einer Teilnahmemöglichkeit gefragt. Und ich durfte tatsächlich nach Abschluss der vereinsinternen Themen hin. Da ich von diesem Treffen für mich persönlich viele neue Informationen gewonnen habe, wollte ich euch diese nicht vorenthalten. Unter "Aktuelle Neuigkeiten" könnt ihr meinen persönlichen Rückblick auf unserer Seite finden: http://www.porphyrie-leberring.de/neuigkeiten/
Wir sind nun dabei, unsere Vernetzungen auszubauen, um euch künftig ebenfalls über Termine der SGP auf dem Laufenden zu halten.

Liebe Grüße,
Eure Eva
porphyrie
 
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Re: Allgemeine News

Beitragvon porphyrie am 7. April 2018, 21:53

STUDIENTEILNEHMER GESUCHT

Die klinischen Tests Phase-III-Studie zum neuen si-RNA-Medikament der Firma Alnyam haben im Februar begonnen. Es werden auch immer noch weitere Probanden gesucht. Wer an einer Teilnahme interessiert ist, kann sich unter diesem Link weiter informieren:

https://envisionclinicaltrial.com/de-DE/

BITTE BEACHTEN: Das Prophyriezentrum in München unter der Leitung von Prof. Dr. Petrides ist noch nicht auf der Webseite aufgeführt. Hier wird die Studie ebenfalls durchgeführt.
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Re: Allgemeine News

Beitragvon porphyrie am 21. Juni 2018, 15:57

Hallo an alle,

Deadline zur Givosiran-Studie:
Aufgrund der guten Resonanz werden aller Wahrscheinlichkeit nach nur noch bis zum 29.06. Patienten zum Screening aufgenommen. Jedem, der Interesse an einer Teilnahme zum si-RNA-Präparat hat, legen wir ans Herz, sich noch vor diesem Datum zu registrieren.
Hier ein Link zum Beitrag auf unserer Seite: http://www.porphyrie-leberring.de/2018/06/deadline-zur-givosiran-studie/

Beste Grüße, euer Leberring-Team
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Patientworthy

Beitragvon porphyrie am 19. Juli 2018, 13:59

Hallo zusammen,

Die Online-Plattform patientworthy teilt Erfahrungsberichte zu seltenen Erkrankungen. Wer seine Geschichte in englischer Sprache teilen kann möchte, findet weitere Informationen hier: http://www.porphyrie-leberring.de/2018/07/patientworthy-teilen-sie-ihre-geschichte/

Sommerliche Grüße,
Eva vom Berliner Leberring
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