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Allgemeine News

Alles, was es Neues in der Forschung bezüglich der Porphyrie gibt. Auch Termine zu Infoveranstaltungen oder Treffen können hier gepostet werden.

Allgemeine News

Beitragvon porphyrie am 8. Februar 2018, 14:10

Hallo zusammen,

Am 27.01.2018 war das Jahrestreffen der Schweizerischen Gesellschaft für Porphyrie. Aus privatem Interesse habe ich als Betroffene, ohne selber Mitglied zu sein, noch kurz vor dem Veranstaltungstag nach einer Teilnahmemöglichkeit gefragt. Und ich durfte tatsächlich nach Abschluss der vereinsinternen Themen hin. Da ich von diesem Treffen für mich persönlich viele neue Informationen gewonnen habe, wollte ich euch diese nicht vorenthalten. Unter "Aktuelle Neuigkeiten" könnt ihr meinen persönlichen Rückblick auf unserer Seite finden: http://www.porphyrie-leberring.de/neuigkeiten/
Wir sind nun dabei, unsere Vernetzungen auszubauen, um euch künftig ebenfalls über Termine der SGP auf dem Laufenden zu halten.

Liebe Grüße,
Eure Eva
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Re: Allgemeine News

Beitragvon porphyrie am 7. April 2018, 21:53

STUDIENTEILNEHMER GESUCHT

Die klinischen Tests Phase-III-Studie zum neuen si-RNA-Medikament der Firma Alnyam haben im Februar begonnen. Es werden auch immer noch weitere Probanden gesucht. Wer an einer Teilnahme interessiert ist, kann sich unter diesem Link weiter informieren:

https://envisionclinicaltrial.com/de-DE/

BITTE BEACHTEN: Das Prophyriezentrum in München unter der Leitung von Prof. Dr. Petrides ist noch nicht auf der Webseite aufgeführt. Hier wird die Studie ebenfalls durchgeführt.
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Re: Allgemeine News

Beitragvon porphyrie am 21. Juni 2018, 15:57

Hallo an alle,

Deadline zur Givosiran-Studie:
Aufgrund der guten Resonanz werden aller Wahrscheinlichkeit nach nur noch bis zum 29.06. Patienten zum Screening aufgenommen. Jedem, der Interesse an einer Teilnahme zum si-RNA-Präparat hat, legen wir ans Herz, sich noch vor diesem Datum zu registrieren.
Hier ein Link zum Beitrag auf unserer Seite: http://www.porphyrie-leberring.de/2018/06/deadline-zur-givosiran-studie/

Beste Grüße, euer Leberring-Team
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Patientworthy

Beitragvon porphyrie am 19. Juli 2018, 13:59

Hallo zusammen,

Die Online-Plattform patientworthy teilt Erfahrungsberichte zu seltenen Erkrankungen. Wer seine Geschichte in englischer Sprache teilen kann möchte, findet weitere Informationen hier: http://www.porphyrie-leberring.de/2018/07/patientworthy-teilen-sie-ihre-geschichte/

Sommerliche Grüße,
Eva vom Berliner Leberring
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Poster der ECRD-Konferenz: Deutsche Übersetzung

Beitragvon porphyrie am 26. Juli 2018, 16:20

Hallo an alle,

Nun haben wir sie endlich fertig: die deutsche Übersetzung des Posters, das wir bei der ECRD 2018 vorstellen durften. Mehr darüber findet ihr in unserem Beitrag: http://www.porphyrie-leberring.de/2018/07/informationsblatt-akute-porphyrien/

Beste Grüße,

Eva vom Leberring-Team
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Video-Projekt: Betroffener gesucht

Beitragvon porphyrie am 1. Dezember 2018, 06:53

Hallo zusammen,

Es ist kein neues Thema, aber dennoch immer wieder wichtig: Aufmerksamkeit schaffen für die Porphyrien.
Aus diesem Grund plant die Firma Alnylam Pharmaceuticals ein Video-Projekt, für das noch ein(e) freiwillige(r) Betroffene(r) gesucht wird.
Weitere Informationen dazu findet ihr auf unserer Webseite: http://www.porphyrie-leberring.de/2018/12/video-projekt-fuer-mehr-aufmerksamkeit-auf-porphyrien/
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Einstellung des Porphyrie-Forums

Beitragvon porphyrie am 1. Dezember 2018, 07:02

Ihr werdet es bestimmt auch schon gesehen haben: Unser Hoster Forenworld stellt seinen Dienst ein. Bislang haben wir noch keinen neuen Hoster gefunden, um wieder ein Forum aufzubauen. Sobald es soweit sein wird, informieren wir euch natürlich sofort.
Möglicherweise wird dieses Forom jedoch eingestellt, bevor wir die Gelegenheit hatten, ein neues Forum zu eröffnen. daher bitten wir euch, für regelmäßige Neuigkeiten und Informationen hin und wieder auf unserer Webseite vorbeizuschauen http://www.porphyrie-leberring.de/
oder uns auf Facebook zu folgen https://www.facebook.com/porphyrie/.
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