Blutbild bei AIP

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Blutbild bei AIP

Beitragvon Nick am 2. Juli 2017, 08:58

Hallo,

kann mir jemand sagen, ob bei Beschwerden und festgestellter Porphyrie das kleine oder große Blutbild irgendwelche Auffälligkeiten zeigen?

Ich weiß, dass zur Feststellung eine spezielle Diagnostik notwendig ist. Bisher habe ich aber keinen Arzt gefunden, der es testen kann/will.

Der Hausarzt hatte schließlich letzten Donnerstag eine stationäre Einweisung veranlasst. Dort nach 4 Stunden in der Notaufnahme und Infusion (gegen Übelkeit und Schmerzen) wieder Entlassung, weil das Blutbild in Ordnung ist und erst noch mal der Befund von vor 5 Monaten einer Magen -Darm-Spiegelung (Cardiainsuffizienz, leichte Gastritis) medikamentös behandelt werden soll. Es soll weiterhin ambulant abgeklärt werden, dh erst Medikamente und Ernährungsberatung, dann ggf erneut Magen -Darm-Spiegelung.

Dabei hatte genau diese Notaufnahme diesen Befund schon im Februar vorliegen.

Vor ca. 6 Wochen erfolgte der Rat auf Porphyrie testen zu lassen. Hausarzt hatte das auch auf die Einweisung geschrieben. Oberärztin der Notaufnahme sagte, sie können es nicht testen und müssten es auch wegschicken. Es soll sich entweder der Hausarzt kümmern oder eine Uni Klinik.

Hausarzt hatte Freitag geschlossen, dh. den sehe ich erst morgen.

Donnerstag war okay. Nicht gut, aber es ging. Freitag abends wieder sehr starke Krämpfe und Übelkeit (trotz oder wegen neuem Medikament? Das ist zum Glück nicht kontraindiziert bei Porphyrie).

Porphyrie soll, wie gesagt, nur ausgeschlossen werden. Ich habe schon einiges darüber gelesen, aber das verwirrt mich zum Teil. Symptome sind starke Übelkeit (ohne Erbrechen), Bauchkrämpfe, Schwindel, Müdigkeit, Obstipation, Appetitlosigkeit, Gewichtsverlust ( von Übergewicht BMI von 27 auf 22, 10 kg in den ersten 8 Wochen, insgesamt 16 kg), Kreislaufbeschwerden, eher niedriger Blutdruck. Oft eiskalte Hände. Manchmal auch als ob die Hände eingeschlafen sind (das geht aber wieder weg und ist nicht gravierend) Die Übelkeit kam am Anfang plötzlich mit Kreislaufbeschwerden, dann war sie fast dauernd da. Das geht seit über 5 Monaten so.

Also, habt ihr bei Attacken auffällige Blutwerte (Leberwerte etc) ?

Viele Grüße Nick
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Re: Blutbild bei AIP

Beitragvon BAP am 2. Juli 2017, 22:39

Teste dein Urin ob er nach einiger Zeit im Sonnenlicht rot wird (wenn Symptome vorhanden sind)
Ist kein 100% verlässliches Zeichen aber ein starker Hinweis.
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Re: Blutbild bei AIP

Beitragvon Eva Schokolade am 3. Juli 2017, 14:30

BAP hat geschrieben:Teste dein Urin ob er nach einiger Zeit im Sonnenlicht rot wird (wenn Symptome vorhanden sind)
Ist kein 100% verlässliches Zeichen aber ein starker Hinweis.


Hallo BAP,

dazu habe ich eine Frage: Ist es im Umkehrschluss denn so, dass sich bei jeder der Porphyrieformen, zu denen die von Nick beschriebenen Symptome passen, der Urin verfärbt? Ist jetzt nur eine Frage aus persönlichem Interesse heraus. Wenn es nicht in diesen Thread passt, würde ich mich über eine Nachricht als Antwort freuen. :)
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Re: Blutbild bei AIP

Beitragvon BAP am 3. Juli 2017, 14:53

Hallo Eva,
diese Frage kann ich leider nicht beantworten. Als AIP'ler habe ich auch nur diese im Blick.
Wenn ich es nicht vergesse frage ich in Berlin nächste Woche nach und poste die Antwort.
Gruß
Peter
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Re: Blutbild bei AIP

Beitragvon Eva Schokolade am 3. Juli 2017, 15:32

Hallo BAP,

das ist super!
Ich bin übrigens auch beim Symposium. In diesem Sinne: Bis dann! ;)
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Re: Blutbild bei AIP

Beitragvon Nick am 3. Juli 2017, 19:39

Hallo Bap,

Urin wurde nicht dunkel. Aber ich dachte das sei nur bei 50% so? Oder immer bei AIP?

Ich weiß ja nicht mal, ob bei den Symptomen nur die AIP in Frage kommt. Oder ob es überhaupt Porphyrie ist.

Leider will/kann der Hausarzt nicht testen, obwohl ich ihm schon alle Infos wg. Labor (was, wie und wohin) recherchiert habe.

Er will andere Untersuchungen abwarten oder dass es von alleine wieder gut wird.

Schönen Abend und vielen Dank

Nick
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Re: Blutbild bei AIP

Beitragvon Nick am 8. Juli 2017, 15:09

Hallo,

vielleicht wurde es schon geschrieben, aber ich wollte meine Frage nochmal wiederholen :

Sind großes oder kleines Blutbild irgendwie auffällig, wenn Ihr einen "Schub" habt?

Oder heißt es dann vom Arzt "aber vom Labor her ist alles i.O."? (außer natürlich gezielte Suche nach Porphyrie)

Mich würde auch noch interessieren, ob jemand "nur" Symptome wie Übelkeit, Bauchkrämpfe, Müdigkeit und Schwindel hat und eine Porphyrie bestätigt wurde.

Vielen lieben Dank und viele Grüße
Nick
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Re: Blutbild bei AIP

Beitragvon BAP am 24. Juli 2017, 18:10

Hallo Forum,
ich habe nachgefragt, der Urin wird nicht bei allen Porphyrieformen rot, aber bei allen hepatischen.
Große Blutbildveränderungen habe ich persönlich nicht, es gibt zwar Schwankungen im Hämatokrit,
Hämoglobin und bei den Erythrozytenaber das auf die AIP zu schieben ist grenzwertig.
Der Nartiumspiegel "kann" ein Indikator sein.
Gruß
Bapp
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Re: Blutbild bei AIP

Beitragvon Nick am 24. Juli 2017, 20:22

Hallo Bap,

vielen Dank für die Antwort!

Da ich nicht in Berlin war, hatte ich gehofft noch Neuigkeiten zum Thema Porphyrie im Forum zu lesen.

Dein Beitrag war aber der erste seitdem.

Vielleicht mag noch jemand was schreiben?

Liebe Grüße Nick
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Re: Blutbild bei AIP

Beitragvon Eva Schokolade am 25. Juli 2017, 08:01

Hallo Nick, Hallo BAP, Hallo an alle anderen,


wenn ich es richtig verstanden habe, kommt es auch darauf an, wie sauer der Urin ist. Angeblich kann bei bestimmten Ernährungsformen der Urin deutlich heller sein. Darum ging es zumindest in einer Diskussion nach dem Vortrag zur Porphyriediagnostik von Herrn Dr. Stauch. Genaueres habe ich allerdings nicht mitbekommen können.

Meine persönliche "Einzelfallerfahrung": Ich hatte während meiner Schübe orange-rötlichen Urin. Häufig wird in der Literatur jedoch protweinfarbener Urin erwähnt. Ich bin aber auch Vegetarier.

Ich hatte dazu auch einmal ein Essay gesehen... ich versuche, ihn wiederzufinden.

In jedem Fall aber ist und bleibt die Verfärbung des Urins ein wichtiges und einfach zu prüfendes "Indiz", denke ich.


Viele Grüße,
Eva
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