Porphyria variegata

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Porphyria variegata

Beitragvon nicolelinchen am 23. September 2012, 19:00

Hallo ich bin neu hier. Finde toll das es so ein Forum hier gibt und hoffe sehr das man mir hier weiterhelfen kann. Man fühlt sich mit der Diagnose Akute Porphyrie ziemlich allein gelassen finde ich. Das ich eine akute Porphyrie habe,die Porphyria variegata weiß ich erst seit ein paar Monaten durch die Uniklinik in Düsseldorf,da ich ständig Blasen auf der haut hatte und ich mich ständig verletzt habe und die Wunden schlecht abgeheilt sind und zudem die hohe Lichtempfindlichkeit, hab aber bis jetzt noch keinen Schub gehabt,außer oft leichte Bauchschmerzen,die aber wohl nichts mit der Porphyrie zu tun haben. Gibt es hier jemanden der auch diese Form der Porphyrie hat? Hab wahnsinnige Angst einen Schub zu bekommen das ich schon Panikattacken hatte und nun in Psychologischer Behandlung bin. Würde mich freuen wenn ihr euch meldet damit ich mehr über meine Krankheit erfahren kann. Liebe Grüsse Nicole
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Re: Porphyria variegata

Beitragvon porphyrie am 25. September 2012, 13:34

Hallo Nicole, herzlich willkommen.
Das ist hier ein recht neues Forum und es wird von mir betreut.
Mal sehen ob sich jemand für Dich meldet.
Gruß Sabine
porphyrie
 
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Re: Porphyria variegata

Beitragvon sonnenschein am 5. Oktober 2012, 20:16

hallo ich bin ebenfalls neu - finde es auch super dass es so ein forum gibt. mensch du bist die erste die ich kennenlerne und wo die gleiche diagnose hat mir geht es ähnlich wie dir.
war ebenfalls in düsseldorf. mir geht es soweit gut hatte eigentlich nur hautsymptome und lichtempfindlichkeit....mich haben dann die berichte im internet verunsichert.
hab immer noch viiele fragen die leider wenig beantworten können. wie geht es dir denn jetzt? viele grüße
sonnenschein
 
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Re: Porphyria variegata

Beitragvon nicolelinchen am 7. Oktober 2012, 14:31

Hallo Sonnenschein,mir geht es auch soweit gut.. Hoffe dir auch. Seit wann weißt du denn von dieser Diagnose? Und du hattest auch noch nie einen akuten Schub? Hältst du dich denn an die Regeln,wie Medikamente meiden kein Alkohol und keine Diät? Meistens liest man halt von der AIP,aber nie von unserer PV. Wie lebst du denn jetzt damit,hast du auch ständig Angst einen Schub zu bekommen? Liebe Grüsse.. Nicole
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Re: Porphyria variegata

Beitragvon BAP am 9. Oktober 2012, 23:47

Hallo Nicole,
du hast einen großen Vorteil, die Diagnose, eine Klinik und kennst das Medikament.
Von daher, be cool.
Lebe einfach angstfrei weiter und beachte die wichtigsten Hinweise wie Medikamente, Streß,
Ernährung und Alkohol.
Die medizinische Entwicklung macht große Fortschritte und vielleicht gibt es ein Medikament
oder eine Therapie bevor du ein Schub erfährst.

Gruß

Bap
Weniger ist oft mehr!
BAP
 
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Re: Porphyria variegata

Beitragvon porphyrie am 11. Oktober 2012, 13:03

Hallo Nicole,
ja dem kann ich nur zu stimmen, Du weißt Bescheid und das ist ja bekannlich schon der halbe Weg nach Rom (oder so ähnlich;-))

Und die Fortschritte werden wir ja gleich zur Kenntnis nehmen, dafür sind wir ja hier zusammen.

Grüßlinge
Sabine
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Re: Porphyria variegata

Beitragvon sonnenschein am 14. Oktober 2012, 07:26

guten morgen...weiß jemand ob die lichtempfindlichkeit wieder weg gehen kann? auch mit alkohol hat ich nie ein problem...mich stört bei all diesen hinweisen- das nie mehr....es gibt schlimmeres- klar - aber für mich ist es schon ein großer verlust an lebensqualität....
sonnenschein
 
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Re: Porphyria variegata

Beitragvon pee am 24. Juli 2016, 23:05

auch die variegata...auch mit Lichtempfindlichkeit. Wenn ich mich absolut porphyrie-konform verhalte, kann ich an die Sonne. Nicht so gut wie andere, aber es geht. Hatte grad ne "milde" Attacke durch Hunger, hat so 3 Wochen gehalten, Haut hat sich wieder abgelöst, Sonne keine Chnace. Die Wunden heilen bei mir übrigens richtig toll wenn ich Zink nehme, es bleiben keine Narben, maximal ein paar Monate dunkle Flecken.

Jetzt geht es wieder, meine neuropathischen Schmerzen werden zwar noch schlimmer vom Licht, aber mit Sonnenbrille, Kappe auf dem Kopf und bedeckten Händen/Armen geht´s. Ich muss einfach raus, krieg sonst Depressionen. Auch meine IPL-Behandlung werde ich die Tage wohl wieder anfangen, heute ein paar Testschüsse gemacht, bis jetzt sieht´s gut aus^^^^ (Haarentfernung mit Lichtblitzen).

Alkohol geht gar nicht seit der Attacke, 2 mal Weisswein probiert, ist als würde ich einen Kater trinken, kein Funken von Rausch :D aber keine Attacke..
Dafür kann ich Zigaretten rauchen, diese Variegata ist bei jedem etwas anders, kann das sein? voll anstrengend....
ich habe nun seit fast einem Jahr die Diagnose Porphyrie variegata und lerne langsam, sehr langsam, damit umzugehen. Meine Erfolge und Erfahrungen möchte ich hier gerne teilen.
edit: 2 Jahre später akuter Anfall von Besserung! :D :) x)
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