"Genesung"???

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"Genesung"???

Beitragvon Supersuse am 4. Februar 2015, 05:50

Hallo Leute, ich hab mal wieder ne Frage:
Seit ich meine gesicherte Diagnose hab, macht die Krankenkasse Druck. Erst wurde ich persönlich vor geladen mit dem Satz " wir helfen Ihnen zur schnellen Genesung..." - nach dem Gespräch war die gute Frau etwas desillusioniert, weil sie sich natürlich nicht zuvor informiert hatte, was das eigentlich "für ne komische Krankheit" ist.
Nun kam die Nachricht vom Gutachter (der mich gar nicht erst persönlich sehen wollte) mit den Worten "...zur Genesung und schnellen Wiederaufnahme der Erwerbstätigkeit - Reha-Maßnahme beantragen". Genau, jetzt wissen wir, was es ist, jetzt machen wir Sie schnell gesund. Die Probleme sind teilweise seit Jahren vorhanden - aber mit der richtigen Reha haben wir Sie in 4 Wochen wieder fit! Und an den Weihnachtsmann glauben wir auch.
Nun soll ich ja so einen Antrag ausfüllen, zur Rentenstelle schicken, und dort entscheidet ein Gutachter, ob und wo ich zur Reha muss. Leute, das ist doch Käse!!!
Wenn besagter Gutachter genauso viel Ahnung von der Porphyrie hat wie die Ärzte, die ich bisher hatte, dann schickt der mich in ne Asthma-Reha an die See.

Ich hab da allgemein folgende Bedenken:
1. Ich glaub nicht, dass es eine Reha-Stelle gibt, wo man die AIP auch nur kennt, geschweige denn damit umgehen kann.
2. Man wird mich dort auf geschmeidige 1000 Kalorien halten, während ich innerhalb kürzester Zeit drauf warten kann, dass es wieder los geht. Ich reagiere enorm auf Kohlehydrate-Mangel und im Nachhinein bin ich mir fast sicher, dass das mein entscheidender, schuldiger Trigger war und ist. Also, meine Leber wird dort mit Sicherheit sogar herausgefordert werden. Selbst wenn ich versuche, es den Leuten dort zu erklären- die müßten ja vom Glauben abfallen! Kohlehydrate sind doch DAS BÖSE!
3. Soll ich brav mit Sport machen? Ich hab seit der letzten großen Attacke vor über 1 Jahr anhaltende Gleichgewichtsstörung, Sehstörungen, Beinschwäche und der Boden schwankt unter meinen Füßen beim Laufen. was also soll ich da für Sport machen? Bodenturnen, ja, das ginge, aber...wozu? Ich kann hier daheim auch den Käfer spielen!
Dann mach ich was, und mir wird wieder schlecht und schwindelig, und dann wird mir sicher gesagt "ja, Sie haben ja auch keine Kondition!" nee, inzwischen nicht mehr, aber das ist auch nicht das Problem! "Doch, Sie sollten mehr Sport machen. Sport ist immer gut! Keine Widerrede!"
4. Wenn mir dort auf dieser Reha irgendwas passiert, also die Leber wieder los legt...? Stehen alle um mich herum "ja, was hat sie denn, die Kleine?" Kommt irgendein Arzt, den der Notfallausweis mal wieder überhaupt nicht interessiert und macht irgendwas, am Besten erst mal ne feine Spritze mit Zeugs, das hilft sonst ja auch immer...
...ich habe also die Befürchtung, dass so eine Reha nicht nur nichts bringt, sondern auch gefährlich ist!

Also, da ich leider kein Vertrauen in die Kompetenz - ach, nicht mal in den Willen - der Verantwortlichen zum Thema "Entscheidung Reha" habe ...
Was wisst Ihr? Könnt Ihr mir einen Rat geben?
Danke im voraus, Eure gnatzige Supersuse
Supersuse
 
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Re: "Genesung"???

Beitragvon BAP am 9. Februar 2015, 16:59

Was ist denn das für ein Quatsch?
Wende dich an Prof. Stölzel.
So eine Reha möchte ich auch, vielleicht wissen die ja wie man die Myelinschicht erneuert, wäre ein medizinische Sensation.
Dann könnten wir unsere Hände und Füße wieder bewegen, hurra....
Nur durch Senken der Vorläuferprodukte ALA und PBG kann eine Verbesserung erzielt werden. Das ist im Moment
nur mit Normosang möglich, macht aber scheinbar abhängig ( die Abstände zwischen den Infusionen verringern sich deutlich).
Ansonsten sind 2 Medikamente in der Pipe aber nicht vor 2017.
Die Auslöser sind bei jedem anders, Streß, Alkohol, Sport, Fasten - spielt alles eine Rolle.
Laß dir nichts aufzwingen.
Gruß
Peter
Weniger ist oft mehr!
BAP
 
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Re: "Genesung"???

Beitragvon Supersuse am 18. März 2015, 06:45

Der Spaß geht weiter!
Von der Rentenstelle kam der erwartete Brief - Reha abgelehnt. Welch Überraschung!
Und was sagt die Krankenkasse: "Sie müssen in Widerspruch gehen!"
Darauf ich "Was soll das bringen? Es gibt keine geeignete Reha-Klinik für Porphyrie, nicht mal eine Therapie, das wird die Rentenstelle wissen, deshalb haben die abgelehnt!"
Krankenkasse "ja, aber Sie sind noch jung! Was soll denn werden!"
Ich "ich weiß selbst wie alt ich bin, ich hab es mir auch nicht ausgesucht!"
Krankenkasse "Ja, sehen Sie. Deshalb muss ein Widerspruch gemacht werden!"
Ich "Aber was soll es bringen? Es gibt weder Klinik, noch Therapie."
Krankenkasse "Aber Sie sind doch noch jung..."
Ab da begann sich das Gespräch im Kreis zu drehen.
Sagt mal, so funktioniert unser System? Die Arbeit wird sich gegenseitig hin und her geschoben, alle haben viel zu tun und nichts kommt dabei heraus?
Tut mir leid, dass ich krank bin. Tut mir leid, dass ich unnütz bin. Tut mir leid, dass ich nicht einmal mehr meinen eigenen Haushalt auf die Reihe bekomme. Tut mir leid, dass ich nicht mal mehr Auto fahren kann. Tut mir leid, dass es keine Zauberpille gegen diese Krankheit gibt. Tut mir leid, dass ich jeden Tag Schmerzen habe.Tut mir leid, dass ich nicht mal sagen kann, ob es morgen besser oder schlimmer ist. Tut mir leid, dass meine Ärzte mich nicht auf Arbeit schicken. Tut mir leid, dass meine Ärzte überhaupt nicht wissen, was sie mit mir machen sollen. Ich entschuldige mich, dass alles so ist.
Aber ich versuche für mich irgendwie, mit dem Ball zu spielen, den ich bekommen habe. Es ist nicht leicht. Ich hab mir mein Leben auch irgendwie anders vor gestellt!
Aber mindestens genau so erniedrigend finde ich es, wie man herum geschubst wird.
Supersuse
 
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Re: "Genesung"???

Beitragvon Supersuse am 19. März 2015, 18:00

Laut Abschlussbericht der Uni-Klinik Jena bin ich
- Gen-Träger der Porphyrie
- mit ungeklärtem Durchfall und sporadischer Übelkeit
- undefinierten neurologischen Symptomen
Verdacht auf phobischen Schwankschwindel.

Auf Deutsch - verrückt. Danke.
Supersuse
 
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