...Verdacht auf Porphyrie - kommt das jemandem bekannt vor?

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...Verdacht auf Porphyrie - kommt das jemandem bekannt vor?

Beitragvon blåklint am 22. Juni 2017, 20:00

Hallo in die Runde,

ich schreibe mal meine Geschichte auf - bei mir besteht der Verdacht auf Porphyrie, allerdings bin ich mitten im Ärztechaos und keiner hat Lust auf mich...habe erst einen Termin in der Lebersprechstunde Ende September.
Ich bin weiblich, 38, zwei Kinder (die auch Symptome zeigen und vom Kinderarzt eine Überweisung zur Stoffwechselambulanz/Charite in Berlin bekommen haben. Bis dahin sitze ich umher und grübele!) Aber es passt alles, denke ich. Was meint ihr? Kommt das jemandem bekannt vor?

Seit Weihnachten letzten Jahres hat mein Urin eine echt seltsame, schrill gelbe Farbe, sieht aus, also ob da jemand einen Neon-Textmarker aufgelöst hat oder ob das Zeug im Dunkeln leuchtet. Zeitlich fällt das zusammen mit einer oralen Einnahme von Progesteron und einem Antibiotikum wg. einer Zahnwurzelentzündung. Mir gehts es seitdem auch nicht mehr besonders; erschöpft, zittrig, schlaflos, Kopfschmerzen, benebelt, tauber linker Arm/Hand, kurzatmig ...War bei einer Urologin, Hausarzt etc, keiner weiss, was das soll. Bzw. schiebt es natürlich auf die Psycho-Schiene. (Gallenblasen, Nieren, Blasen -Ultraschall, alles gut, grosses Blutbild schick, Leber&Nierenwerte normal)...

Dann habe ich mal selbst recherchiert...Seitdem kann ich es kaum fassen, denn Porphyrie würde sämtliche 'sonderbaren' Krankheitsbilder erklären, die in meiner Familie vorkommen und die bisher niemand diagnostizieren konnte. Z.B. hat meine Mutter nach einer Fastenkur mit Beginn der Wechseljahre sehr schmerzhafte, offene Hautquaddeln an den Unterschenkeln bekommen, und die Haut an ihren Händen löst sich ab. Sie sass sogar eine Weile im Rollstuhl und es ging ihr sehr schlecht. Nach den Wechseljahren wurde es besser, eine gesicherte Diagnose hat sie nicht. Begleitet ist das Ganze von Magen_Darmproblemen und psychischen Problemen. Mein Schwester kriegt sofort Ausschlag, wenn sie in die Sonne geht, hat einen total verschobenen Tagesrhythmus und war lange in einer Therapie wg. Angststörungen. Ich könnte ewig so weiter machen, mit meiner Oma, und ihrer Schwester - leider zeigen meine Kinder neuerdings auch ähnliche, leichte Symptome. (Sonnenempfindlichkeit, Bauchschmerzen, Stimmungsschwankungen).

Ich denke, ich hatte 2015 einen 'auslösenden Schub' - ich hatte starke Unterbauchschmerzen links, die keiner deuten konnte, und eine Dauerblutung. Mein Frauenarzt hat mir eine Pille verschrieben, obwohl ich schon immer weiss, dass ich keine Hormone vertrage (habe mir in meinen Schwangerschaften echt einen abgekotzt, immerzu im KH - ünrigens ging es mir da ähnlich wie jetzt), danach dachte ich, ich muss sterben. Schwindel, Zittern, Schlaflosigkeit, nächtliches Schwitzen, Durst, totale Schlappheit. Dann dachte derselbe Arzt, ich hätte evtl. eine Eileiterentzündung, und hat mir erst ein Antibiotikum verschrieben, und als es mir dann noch schlimmer ging, noch eins (ohne Entzündungswerte im Blut). Dann war es echt vorbei mit mir, ich habe fast keine Luft mehr bekommen und bin x-mal in die Notaufnahme gewankt. Alle dachten, ich spinne...Mein Hausarzt sowieso, hat mich als Hypochonder abgetan, mich aber wg. der Schmerzen noch eine Darmspiegelung machen lassen, nix. Ich habe dann sämtliche Fachärzte abgeklappert, nix. Immer nur: sehr niedriger Eisenwert, leicht erhöhter Blutzucker, niedrig Calzium,...und so Zeug. Ich hatte gleichzeitig extreme Panik, dass ich etwas Schlimmes haben könnte, und konnte einfach nicht mehr.

Mein Hausarzt hatte dann bereits nach 2 Monaten die Nase voll von mir und meinen komischen Symptomen und hat mich an eine Arztin für somatoforme Störungen überwiesen. Da mache ich nun seit 2 Jahren eine Therapie wg. meiner 'hypochondrischen Angststörung' - was mich vielleicht beruhigt hat, denn in der Zwischenzeit bin ich immerhin nicht gestorben, sondern es ging mir langsam besser. Meine lahme linke Hand hat sich gebessert, und ich bin wieder leistungsfähiger geworden, war 2x die Woche laufen usw. Mittlerweile glaubt diese Ärztin/Therapeutin auch an Porphyrie, denn einige meiner Symptome sind eher atypisch für Ängste (meine Angststörung war also keine richtige...) - und drängt mich, schnellstmöglich diese Diagnose bestätigen zu lassen. Immerhin habe ich jetzt meine Kindheit aufgearbeitet - oh Mann.

An mir haben sich seit meiner Kindheit Ärzte abgearbeitet, wg. meiner Blassheit, Eisenmangel, hatten es immer auf mein Blut abgesehen - keiner hat was gefunden. Irgendwann ging es mir immer besser - meine Geheimwaffe, schon als Kind, war Apfelsaft und Nudeln.

Ich bin noch auf HPU/KPU gestossen, hat das jemand oder kennt jemand den Zusammenhang?
Unsere Familie hat wohl schwedische Vorfahren; in Schweden ist Porphyrie ziemlich häufig, wenn ich richtig gelesen habe.

Ich würde mich über eure Meinung freuen -
Liebe Grüsse von der Insel Rügen...
blåklint
 
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Re: ...Verdacht auf Porphyrie - kommt das jemandem bekannt v

Beitragvon Eva Schokolade am 29. Juni 2017, 21:19

Hallo!

Ich habe hier in Berlin auch eine lange Odyssee hinter mir, bis mir dann auf der Intensiv in Bremen-Ost endlich geholfen werden konnte. Dort wurde mir auch gesagt, dass ich mich bei Problemen in Zukunft an Dr. Rajan Somasundaram im Benjamin-Franklin-Klinikum (Charité) wenden kann. Einen direkten Kontakt habe ich gerade leider nicht zur Hand... Vielleicht kann dir da geholfen werden.

Liebe Grüße,
die Schoko-Eva
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