Maßnahmen die eine Porphyrie Attacke verhindern/abmildern

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Maßnahmen die eine Porphyrie Attacke verhindern/abmildern

Beitragvon Aves am 7. März 2014, 12:20

Guten Tag,

ich fände es gut, wenn jeder von euch, kurz oder ausführlich, mitteilen könnte, wie er mit einem sich anbahnenden Schub um geht. Also, z.B. Hausmittel, Entspannungstechniken, Anwendung von alternativen Heilmethoden (Ausleitungsverfahren: Schröpfen, Bürste, Schwitzkuren, Kräuter, Canthariden-Pflaster, Blutegel;
Darmsanierung mit Bakterienkulturen/ Retterspitz, Colon-Hydrotherapie, Akupunktur, Homöopathie, Bachblüten, Schüßlersalze, Steinheilkunde, Massagen, Shiatsu...), Psychotherapie usw. Macht ihr Sport und wenn ja welchen? Hat irgendwer gute Erfahrungen mit Heilern gemacht?

Ich werde mich selbstverständlich später auch dazu äußer, habe nur gerade zu viel um die Ohren...Stress soll ja vermieden werden ;). Wollte nur erst einmal die Sache anschieben.

Euch allen ein gutes gesundes Jahr...
Zuletzt geändert von Aves am 14. Dezember 2014, 11:38, insgesamt 2-mal geändert.
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Re: Maßnahmen die eine Porphyrie Attacke verhindern/abmilder

Beitragvon Aves am 12. Mai 2014, 01:45

OK, dann fang ich mal an.

Es gibt einiges, was ich probiert habe und bestimmt hat mir das auch geholfen, dahin zu kommen, wo ich jetzt stehe. Momentan bezeichne ich mich nicht als geheilt aber einiger Maßen gut ausbalanciert. Würde ich die folgenden Vorschläge konsequent durchführen, dann ginge es mir bestimmt noch besser. Aber der innere Schweinehund und anderes halten mich doch immer wieder ab ;).

1. Am Morgen trockenbürsten, das regt den Lymphfluss an

2. Barfußlaufen--im Sinne von Fußrefleßzonenmassage, besonders für diejenigen zu empfehlen, die auch mal mit Obstipation zu tun haben.

3. Taulaufen--barfuß früh auf der feuchten Wiese spazieren gehen, was sich besonders im Sommer anbiet.

4. Heiße Bäder mit Salz, Salben mit Cayen-Pfeffer zur Förderung der Durchblutung

5. Leichte Spaziergänge und tiefe lange Atemzüge um über die Lunge den Körper zu entgiften, das ist sehr effektiv, eine Bekannte von mir konnte darüber ihre Leberwerte senken.

6. Meditation, Autogenes Training, Hypnose:
Es gibt sehr schöne Entspannungsmusik z.B. "Merlin's Magic Music" einfach mal auf "You Tube" gehen und sich paar Sachen anhören (Harfe, Klavier, Monochord...), man findet schon was für sich. Mantren aber das ist Geschmackssache, wer eine gute Bibliothek hat erkundige sich nach "Fly High-die Heilkraft der Musik" (Doppel-DVD),--es gibt zahlreiche geführte Meditationen, die wie Traumreisen anmuten, das kann hilfreich sein. Meditieren kann jeder, auch ohne CD, dafür einfach hinsetzen bzw. legen und den Atem beobachten (Brustkorb hebt und senkt sich) bei jedem Atemzug einfach heben bzw. senken denken, wenn man in Gedanken an etwas anderes ist, etwas hört, riecht, spürt--einfach kurz 'denken, denken', 'hören hören', 'riechen, riechen' usw. denken und im Anschluss wieder heben senken denken. In den meditativen Zustand kommt man dann von ganz allein. Was das bringt? Wer in der Lage ist seine Gedanken abzustellen gönnt seinem Gehirn einen kleinen Urlaub und ist hinterher erfrischt. So sind jedenfalls meine Erfahrungen. Bis das wirklich funktioniert kann etwas Zeit ins Land gehen aber der Aufwand lohnt sich. Es kommt auch vor, das man während der Trance eine Art Traumreise, Astralkörper (außerkörperliche Erfahrung) macht, das ist so nicht vorgesehen aber ein netter Nebeneffekt und eine interessante Erfahrung. Wer im Raum Dresden wohnt profitiert eventuell von einem Besuch bei Gunter Finsterbusch (Neustadt in Sachsen) er arbeitet als Heiler und benutzt meiner Meinung nach eine bestimmte Form von Hypnose. Ich hätte das nich für möglich gehalten aber ein Treffen mit ihm hat mir letzten Sommer einen weiteren Krankenhausaufenthalt erspart. Er nimmt 15 € für eine Behandlung und nimmt sich die Zeit, die er braucht um sich auf seine Patienten einzustellen (1-3 Stunden muss man rechen). Da er nicht seine Brötchen mit dem Heilen verdient, sondern die Sache aus Passion betreibt, hat er auch kein Interesse an "Dauerpatienten" freut sich aber wenn man wieder kommt oder anruft um zu sagen wie es einem geht. (Wer mehr wissen will schreibe mich an oder google ihn)

7. Ernährung: ich esse nichts mehr was irgendwie angegammelt ist, bin mit Erdbeeren und anderem Zeug, was mit Pestiziden belastet ist vorsichtig, versuche vorwiegend einheimisches sesoionales Obst und Gemüse zu bekommen, esse wenig Fleisch (Antibiotika u.a.), Fisch (Blei, Quecksilber...), meide Süßstoffe, Geschmacksverstärker, Farb- und Konservierungsstoffe. Dafür benutze ich verschiedene gute Steinsalze, Siedesalz aber kein jodiertes/fluoriertes Speisesalz und keines mit Trennmittel. Gewürze benutze ich sehr viele verschiedene aber mäßig an Suppen, Saucen, Salaten...(Kümmel, Schwarzkümmel, Kreuzkümmel, Curkuma, Galgant, Cylon-Zimt, Kardamon, Petersilie, Kerbel, Estragon, Dill, Nelken, Blaumohn, Chili, Eisenkraut...) neben normalen braunem Zucker verwende ich noch Vollrohrzucker, Melasse, Kokusblütennektar, Agavendicksaft, Ahornsirup, Löwenzahngelee und verschiedene Honige. Generell sollte man es mit Kräutern nicht zu bunt treiben, da ein Teil auch kontraindiziert ist. Vorsichtig probieren und sehen, was einem schmeckt und gut tut ist eine guter Weg, wie ich finde. Tryptophanreiche Ernährung: Cashew-Kerne, Emmentaler, Kirschen... War für mich von Vorteil, es gibt auch so genanntes Superfood, damit habe ich aber keine großen Erfahrungen. Ich denke nicht, dass es gut ist sich ganz streng an Nahrungsverbote zu halten, wem es danach gelüstet der soll seine Holzkohlenbratwurst, seinen Yogi-Tee oder was sonst auf der Verboten-Liste steht haben und genießen nur nicht übertreiben. Das einzige, was ich absolut meide ist Nikotin und Alkohol in jeglicher Form aber sonst habe ich auch schon mal wieder vorsichtig Knoblauch gegessen und merke auch, dass ich langsam wieder rohe Zwiebeln vertrage. Wer in Sachen Ernährung Fragen hat wende sich an Frau Jaqueline Uhle, Ökotrophologin am Klinikum Chemnitz. Sie arbeitet im Auftrag von Prof. Stölzel, ist sehr nett, engagiert und kompetent. Sie hat mir sehr geholfen über eine Zeit in der wirklich alles ziemlich schräg war und in mir eine Wagenladung Unsicherheiten war.

8. Körperpflege, Putzmittel...
Ich selbst nehme zum Waschen nur noch biologisch abbaubare Wasch- und Spülmittel. Zur Körperpflege Haarseife und verschiedene Seifen (Schafmilchseife, Kernseife, Honigglycerinseife), Honig, Lavaerde, Autasoma, ätherische Öle und etwas Perfüm. Von den meisten Deo's und Duschgels hört man nicht gerade gutes. Wusstet ihr, das in Kindershampoos Lokalbetäubungsmittel enthalten, damit die kleinen nicht weinen? Statt Lotion nehme ich Körperbutter aus Kakao- und Shaebutter mit ein paar Tropfen ätherischen Öl.

9. Yoga, Qui Gong, Thai Chi...
Yoga hat mir über eine Zeitlang sehr geholfen und ich kenne Leute die gute Erfahrungen mit den anderen Sachen gemacht haben, komme nur irgendwie gerade nicht dazu in einen Kurs zu gehen.

10. In die Natur gehen
Am Wasser oder im Wald habe ich schon gut auftanken können. Vielleicht sieht der ein oder andere diese als Einladung am Wochenende mit dem/der Partner/in, dem/der Freund/in mal spazieren zu gehen und nach seinem individuellen Kraftort zu suchen.

11. Künstlerischer Ausdruck
Eine Zeitlang habe ich Nichtgegenständliches gemalt und mich damit sehr wohl gefühlt, da ist die Zeit momentan nicht da für ;) ich singe aber noch in einem Chor, das gibt mir viel. Das spielen eines Instrumentes, töpfern, schnitzen...oder Gartenarbeit kann bestimmt auch entspannend wirken.

12. Spiritualität:
Mir hat es geholfen, mich mit spirituellen Fragestellungen und Methoden zu beschäftigen. Zwangsweise kommt man dadurch auf die zwei großen Fragen des Lebens: Wer bin ich und was will ich. Psychologie finde ich auch interessant und hatte aus diesem Grund auch eine Verhaltenstherapie begonnen aber schnell gemerkt, dass ich vollkommen unrealistische Erwartungen diesbezüglich hatte. Es hat mir jedoch gezeigt, dass man täglich an sich arbeiten muss und gegen sich selbst und andere nachsichtig sein darf. Fehler zu machen ist notwendig, die Welt ist groß und um ihre Wege zu kennen muss man sie beschreiten und manchmal auch Umwege in Kauf nehmen.
Dinge mit denen ich mich beschäftigt habe: Tarot, Pendeln, Aura Soma, Bachblüten, Horoskope (keltisches Baumhoroskop, chinesisches, indianisches, Maya), Tiroler Zahlenrad, Archetypen nach C.G. Jung, Nummerologie, Reiki, Vipassana, paranormale/ Aura-Chirugie...das sind alles Möglichkeiten, mit denen man sich selbst etwas näher kommen kann und die Spirituellen sind nicht soweit von den Wissenschaftlern entfernt wie man meint. Ich selbst finde das alles sehr spannend, bin aber weit davon entfernt blind zu glauben. Die Quantenphysik gibt schon einen Teil der Antworten auf Ereignisse, die heute noch als wundersam bezeichnet werden. In interdisziplinären Forschungsfeldern wie der Psychoneuroimmunologie findet man Antworten auf die Fragen wie die Psyche neurologische und immunologische Vorgänge beeinflusst. Mit diesem Wissen, kann ich nur jedem raten, möglichst viel zu unternehmen, was ihm Spaß und Freude bereitet und seine individuellen Gaben zu finden und auszubauen, andere daran teilhaben zu lassen. Das macht einen auch heil.

13. Tiere
Ich finde es schön mit einem Tier zusammen zu leben auch andere zu beobachten bereitet mir Freude.

14. Medikamente:
Gegen schlimme Schmerzen nehme ich Palladon 2,6 mg, ich nehme sie eigentlich nur, wenn ich vor Schmerzen nicht schlafen kann, ausreichend Schlaf ist sehr wichtig.

OK, das soll es erst einmal gewesen sein, ich muss schlafen...Melatonin baut Delta-Aminolävulinsäure ab.

To be continued...
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Re: Maßnahmen die eine Porphyrie Attacke verhindern/abmilder

Beitragvon pee am 25. Juli 2016, 18:13

ich versuch´s auch mal. ist ein Haufen Zeug, auch ich leide unter innerem Schweinehund :D kriege das meiste aber ganz gut hin, einfach weil es mir sonst schlecht geht. Schmerzen, Depressionen, schlapp und antriebslos

-Glucose....unglaublich wieviel man davon in sich reintun kann, an schlimmer Tagen trink ich 100g und mehr.
Traubenzuckerstückchen wie z.b. Dextros machen mir Kopfschmerzen

-Essen....nie Hunger kriegen, auf den Körper hören. Ich esse echt fast ununterbrochen, nehme trotzdem nicht zu. Mein Körper braucht das wohl. Am besten funktioniert Brot, je heller, desto besser. Hab bis jetzt noch nicht viele Sachen gefunden, die mir 100% bekommen. Brot mit Käse (nur "Analogkäse"...), helle Trauben, Kiwis, Äpfel ohne Schale, Joghurt, Ei, Kartoffeln, Fischstäbchen, süße Backwaren gehen fast immer, hatte neulich Rhabarber-Kuchen, das ging nicht so gut. Süßkram geht, aber macht Verstopfung stärker. Ich benutze nur noch Rohrzucker.
Ich versuche nach und nach mehr dazu zu bekommen, damit ich nicht irgendwann nur noch aus Mangelerscheinungen bestehe.
Fleisch geht gar nicht mehr, egal ob gewürzt oder nicht, als Wurst oder am Stück, vielleicht zu viele Hormone? Oder Glyphosat, Hepatitis E? Das wegzulassen fiel mir sehr schwer, aber mittlerweile bin ich ganz froh so. Ich esse Fisch, aber wenig weil auch voller Gift.
Es ist echt schwierig in unserer aktuellen Gesellschaft sich vernünftig zu ernähren. Habe wenig Geld und keinen Garten, das macht es noch schwieriger

-Hab einen Sud aus Schwarztee, Zitrone und Zucker gegen Migräne gefunden. Keine Migräne ist ziemlich sexi^^ Ansonsten sind Tee´s gestrichen, weil oft anderes drin ist als draufsteht.

-Lymphdrainage am Kopf (macht der Physiotherapeut)

-in Bewegung bleiben, nicht zu viel schlafen. Am besten nur 6 Std. Ich hasse das, würde am liebsten nur schlafen

-Darm massieren, Füße massieren

-Wenn die Huat mit betroffen ist, hilft im Dunkeln bleiben, draussen nur völlig vermummt und Sonnenbrille. Möglichst kalt duschen

-Unizink (für die Haut)

-Zahnhygiene konsequent und immer mit Zahnseide. Mein Zahnfleisch ist seit dem immer super und ich meine es hilft auch dem Allgemeinbefinden

-Meditation, Schlafreisen. Ist wirklich Gold wert. Gibt es viel auf youtube.
Bewusst atmen, beim Gehen auf die Fußsohlen achten

-Nicht aufregen. Auf keinen Fall Stress. Schwierig wenn der Stress von aussen kommt. Besser Tiere statt Menschen :D

-Musik hören und machen. Hilft gegen Depressionen und sogar gegen Schmerzen. Meine kabellosen Köpfhörer sind meine Droge

-Kunst. Ich male, damit lässt sich viel Zeit totschlagen

-Bin psychisch sehr aufgedreht, je näher ich an einer Attacke bin, desto schlimmer. Wenn es zu freaky wird, fange ich das mit Opiaten ab. Hilft auch gegen die Schmerzen, ist wie Urlaub. Geht aber immer nur 1-2 Tage, da ich mal süchtig war. Bin superschnell wieder körperlich abhängig. Nicht alle Opiate funktionieren bei mir.

-Ich rauche selber Zigaretten, kann aber nicht in verqualmten Räumen sitzen. Ich vertrage keine Filterzigaretten mehr (Übelkeit, Sodbrennen, Bauchschmerzen), rauche nur diesen Tabak ohne Zusätze, spüle mir oft den Mund aus.
Das soll keine Empfehlung sein!!!! Besser ist es gar nicht zu rauchen. Grillqualm quält mich übrigens auch...

-Keine Drogen. Kiffen z.B. hilft mir zwar für den Moment (gegen Schmerzen, Migräneübelkeit, Verstopfung..), ist aber hintenrum kontraproduktiv. War nicht leicht das zu lassen, aber habe mit der Porphyrie ja nun die Wahl nicht mehr. Auch daran hab ich mich gewöhnt und bin froh.

-Eigenverantwortung! Also die oben genannten Punkte konsequent durchziehen. Solange ich nicht sterbe, sprich Häm brauche, gehe ich nicht mehr ins Krankenhaus.
Es ist überall das gleiche. Ich werde trotz Diagnose immernoch für bekloppt gehalten, das ist wie in einem Horrorfilm. Das Personal war fast zu 100% unerträglich, klar, die sind überarbeitet und schlecht bezahlt, aber das darf nicht Problem des Patienten sein. Medikamente wurden viel zu oft falsch ausgegeben. "Krankenhausessen"....
Das bedeutet alles Stress, was wiederum Gift ist.
Ich nenne jetzt keine Kliniken, weil ich niemanden verängstigen möchte. Ausserdem habe ich Angst mich zu wehren, bin mittlerweile schwer traumatisiert.

Das ist alles ganz schön viel, ich bekomme nun Grundsicherung, darum hab ich überhaupt die Zeit mich so viel damit zu beschäftigen. Am Anfang erschien mir das alles unmöglich, aber ich gewöhne mich immer mehr an einen anständigen Umgang mit meiner Krankheit. Hab Hoffnung irgendwann alles so im Griff zu haben, dass ich wieder funktioniere, das ist neu :-)
ich habe nun seit fast einem Jahr die Diagnose Porphyrie variegata und lerne langsam, sehr langsam, damit umzugehen. Meine Erfolge und Erfahrungen möchte ich hier gerne teilen.
edit: 2 Jahre später akuter Anfall von Besserung! :D :) x)
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Re: Maßnahmen die eine Porphyrie Attacke verhindern/abmilder

Beitragvon Eva Schokolade am 23. Mai 2017, 07:25

Wow, es ist total krass, das zu lesen...

Ich bin jetzt gerade aus der Reha entlassen worden und mache eigentlich nicht mehr, als Ernährungstagebuch zu führen und zu schauen, dass ich nicht unter 200 g Kohlenhydrate (bei 1,70 m und 53 kg, etwas Sport) im wöchentlichen Schnitt komme. Ich weiß nicht, ob man hier bei gerade mal zwei Schüben von einem Erfahrungswert reden kann, aber seitdem ich mich wieder selber ernähren kann, ist kein neuer Schub aufgetreten. Ich fahre aber auch erst in zwei Wochen nach Chemnitz,um mich weiter beraten zu lassen, einen früheren Termin habe ich nicht bekommen können. Aber es sieht ganz so aus, als hätte ich noch Glück...

Gegen einschießende Schmerzen nehme ich Gabapentin. Ich hatte anfangs 3x600 mg täglich, mittlerweile nehme ich 1x300 mg. Anfangs habe ich das Heruntersetzen immer mit den Ärzten abgesprochen, das letzte Mal habe ich es auf eigene Verantwortung gemacht. Und - wie immer - sind meine "Blitze" erst stärker geworden, aber beginnen mittlerweile, wieder etwas abzuflauen.

Gut, dann sind da noch die dicken Füße, gegen die ich viel versucht habe, allerdings hilft noch nichts. Naja, das ist ok.

Jetzt etwas, was nicht unmittelbar mit der Attacke zu tun hat:
Ich habe manchmal Flashbacks zu den Zeiten, als es mir richtig mies ging, mier keiner helfen konnte und ich von Schwestern, Ärzten und Therapeuten nur ausgeschimpft wurde. Das kennt sicher jeder ;) Manchmal habe ich nachts dn Wunsch, aufzustehen, um zu schauen, ob ich noch gehen kann, und dergleichn Späße mehr. Ich habe mal angefangen, Videos zu machen, in denen ich auch meinen Fortschritt dokumentieren kann. Vielleicht hilft's ja =)
Ansonsten würde ich mich psychisch als relativ stabil bezeichnen. Ich habe einen tollen Freund, liebe Freunde und eine starke Familie. Wenn das mal kein Glück ist ;)


Und jetzt habe ich noch eine spezielle Frage: Was tut ihr, wenn ihr mal aufgrund eines an sich ja harmlosen Magen-Darm-Infekts kein Essen aufnehmen/beieuch behalten könnt? In meiner Reha habe ich lange nerven müssen (was ja nicht leicht ist, wenn man krank ist), bis sie mir endlich Glucose gegeben haben. Oder wäre das vielleicht wirklich nicht notwendig gewesen? Das würde mich aber auch wundern, denn auf meiner Frühreha hätte ich das sicher sofort bekommen - schließlich ist es dort zum zweiten Schub gekommen, nachdem ich über Tage die Sondenkost schlecht vertragen hatte...
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